Zdrowotny update XI – Metypred, Nalcrom

Pora na odświeżenie mojego wątku. W ostatnim poście wspominałem, że przetestuję jeszcze raz sterydy. Ostatecznie zdecydowałem się na Metypred, 24 mg na dobę. Kurację stosowałem równe 10 dni i od wczoraj już jestem bez „koksu”. Dawka niezbyt duża, czas kuracji również niezbyt imponujący więc żadnych fajerwerków się nie spodziewałem.

Co mnie skusiło do tego, żeby spróbować jeszcze raz sterydów? Przede wszystkim to, że chciałem spróbować innego preparatu (wcześniej stosowałem Encorton) oraz fakt, że u większości osób z wszelkiej maści zapaleniami sterydy działają dosyć szybko i skutecznie. Po 10 dniach stosowania Metypredu mogę ostatecznie stwierdzić, że w temacie mojego brzucha nie zmieniło się nic. Kompletnie nic. Może terapia trwała zbyt krótko, może dawka była za mała, nie wiem. Nie ma również powodu żeby na podstawie tego eksperymentu wyciągać jakieś sensowne wnioski. Skoro sterydy nie działają to widocznie problem z brzuchem nie leży w układzie odpornościowym tylko gdzie indziej. A może jestem po prostu sterydooporny i żaden steryd nie zadziała na mnie w zadowalający sposób?

Kiedy pierwszy raz usłyszałem od lekarza, że trzeba będzie sprawdzić czy steryd poprawi stan mojego brzucha, byłem przerażony. Bałem się, że jeśli steryd zadziała to będę miał rozwiązanie zagadki podane na tacy. Teraz bałem się, że kolejne podejście do sterydów nie przyniesie żadnych zmian bo będzie to oznaczać, że dalej stoję w miejscu i nadal nie wiem nic. Z chęcią przetransformowałbym się w chomika tylko po to żeby miesiąc lub dwa poczuć się tak jak czułem się kilka lat temu.

Ze skutków ubocznych, które zdążyłem u siebie zaobserwować po tych 10 dniach mogę wymienić: uderzenia gorąca, nasilona potliwość, szybsze męczenie się i drżenie mięśni. Waga bez zmian, opuchlizny zero. Nie mam również żadnej gastrofazy, która męczyła mnie na Encortonie. Pojawiły się za to pierwsze syfy na barkach i plecach. Ogólnie nie ma tragedii ale to pewnie zasługa niskiej dawki. Steryd odstawiłem od razu. Nie umarłem, chociaż nie wiem czy to dobrze…

Wspomniałem również, że mam jeszcze jedną fajną rzecz do przetestowania. Jest to wspomniany w tytule Nalcrom. Było nieco zachodu z jego zdobyciem (lek nie jest już dostępny w Polsce) ale udało się ogarnąć jedno opakowanie do testów. Lek stosuję od zeszłego piątku i póki co nie czuję nic. Na efekty ponoć trzeba nieco poczekać. Lek ten powinien być dobrze znany osobom cierpiącym na alergie pokarmowe.

To chyba tyle. Czuję zbliżającą się wielkimi krokami pustkę bo po Nalcromie nie ma już nic co byłoby warte spróbowania…

Opublikowano Zdrowotny update | Skomentuj

Metypred – test

Mała aktualizacja z mojej strony. Wpadłem na świetny pomysł. W przepastnej szufladzie z lekami walało mi się nieotwarte jeszcze opakowanie z Metypredem, które dostałem kiedyś na wypadek jakiegoś drastycznego zaostrzenia. Stwierdziłem, że skoro Encorton na mnie nie działał to może Metypred będzie lepszy… Metypred stosowałem już kiedyś, przy okazji zespołu Guillain-Barre. Wprawdzie brałem go po skończeniu deksametazonu ale cóż mi szkodzi spróbować…

Doczytałem się w ulotce Encortonu, że możliwe jest „doraźne” stosowanie sterydu przez krótki czas, bez konieczności stopniowego redukowania dawki. Takie podejście możliwe jest w przypadku brania 30 mg prednizonu przez 2 tygodnie lub 40 mg przez tydzień co odpowiadałoby 24 mg metyloprednizolonu przez 2 tygodnie lub 32 mg przez tydzień. Zastanawiam się jeszcze który wariant byłby lepszy w ramach mojego jednorazowego testu. Zastanawiam się też, co może pójść nie tak, kiedy chciałbym brać np. 40 mg przez 2 tygodnie po czym odstawić lek z dnia na dzień.

Czytałem również, że u niektórych chorych Encorton po prostu nie działa na jelita. Czemu? Nie wiadomo. Natomiast dopiero zmiana na inny steryd (np. właśnie na Metypred) spowodowała zdecydowaną poprawę.

Chyba jednak zdecyduję się na 24 mg Metypredu (odpowiednik 30 mg Encortonu) i w zależności od tego co się będzie działo zdecyduję czy kuracja będzie trwała 7 dni lub więcej. Po zakończonych testach mam jeszcze w zanadrzu jedną ciekawą rzecz, którą udało mi się załatwić szybciej niż planowałem. Oczywiście wspomnę o tym w kolejny wpisie.

Opublikowano Glikokortykosteroidy, Leki, Ogólne, Zdrowotny update | 2 komentarze

Zdrowotny update X – setny post na blogu

Jakoś tak wyszło, że ten post jest setnym postem na moim blogu. Dodatkowo jest dziesiątym z kolei postem w tej biedaserii: Zdrowotny update. Trochę ciężko mi uwierzyć, że to już tyle czasu minęło odkąd ten blog ujrzał światło Internetu. Pierwszy post został opublikowany 20.04.2013, prawie 3 lata temu (bez dwóch tygodni). Trochę informacji udało mi się tutaj zamagazynować. Największym profitem prowadzenia tego bloga było to, że miałem poznać garstkę bardzo fajnych i serdecznych osób, z którymi pewnie nigdy nie miałbym okazji nawet dwóch zdań wymienić, gdyby nie trafiły one na mojego bloga. Według statystyk, do tej pory przewinęło się tutaj prawie 18000 osób, które wyświetliły w sumie prawie 80000 stron. Nie wiem czy te statystyki nie próbują mnie zrobić w konia… W każdym razie nie żałuję poświęconego na pisanie czasu. Smutne to wszystko i krzepiące zarazem…

Wracając jednak do zdrowotnego update’u. Zakończyłem testy Zyrteca. Wiadomo z jakim efektem jednak za sprawą pewnej dobrej duszyczki udało mi się zdobyć receptę na coś mocniejszego, mającego na celu likwidowanie objawów alergii pokarmowych. Testów alergicznych nigdy nie robiłem i wątpię, żebym kiedykolwiek zrobił ale lek przetestuję. Niebawem będę go mieć bo oczywiście z jego zdobyciem są same problemy w naszym wspaniałym kraju. Oczywiście podzielę się bardziej szczegółowymi informacji jak już będę w trakcie testów lub po ich zakończeniu.

Wpadł mi jeszcze do głowy szatański plan. Znalazłem w moim magazynie leków nowiutkie opakowanie Metypredu. Z tego co wyczytałem w ulotce Encortonu, możliwe jest krótkotrwałe leczenie sterydami bez konieczności schodzenia z dawki. Teoretycznie przez tydzień można stosować dawkę 40 mg (32 mg Metypredu) lub przez dwa tygodnie 30 mg (24 mg Metypredu) bez znaczącego zahamowania wydzielania endogennego kortyzolu, stąd nie ma konieczności stopniowego schodzenia z takich dawek. Obstawiam, że pomimo tego, że kora nadnerczy nie zostanie całkowicie zahamowana, to po takim szokowym odstawieniu samopoczucie nie będzie zbyt radosne… Chciałbym jeszcze raz przetestować sterydy na sobie i zobaczyć jak zareaguje na to brzuch. Interesuje mnie to też z tego względu, że użyję innego sterydu. Nie wiem jeszcze kiedy zacznę testy i który wariant z dwóch wcześniej wspomnianych zastosuję ale nie mam już nic do stracenia. Jeśli i tym razem mi steryd nie pomoże to już nie wiem… Może faktycznie boli mnie brzuch dlatego, że jestem psychicznie chory?

Odkryłem też kolejną cudowną rzecz. Tramadol. Całkiem niedawno odwiedziłem moją Panią Doktor Neurolog. Pobadała, poszukała odruchów, których praktycznie nie ma i stwierdziła, że Guillain-Barre już nie wróci, choć pewności nie ma. Przepisała mi kolejną dawkę atropiny. Zapytałem czy ma jeszcze jakieś magiczne specyfiki, które pomogłyby mi na jelita po czym z uśmiechem odpowiedziała: „No panu to najbardziej pomogłaby morfina :)”. Ech. Ale stwierdzić muszę, że Tramapar działa, jelita się nieco uspokajają i przestają boleć. Cudowne uczucie. W ogóle opioidy są cudowne. Szkoda, że to nie są cukierki.

Ciąg dalszy nastąpi…

Opublikowano Glikokortykosteroidy, Leki, Zdrowotny update, Zespół Guillain-Barrego | Skomentuj

Zespół jelita drażliwego a mastocytowe zapalenie jelit

Jeszcze jedna rzecz została mi do dodania. W trakcie buszowania w Internecie natrafiłem na pewne ciekawe informacje, które mogą się okazać pomocne dla innych chorujących na zespół jelita drażliwego. Bohaterem dzisiejszego wpisu jest mastocytowe zapalenie jelit.

Zacznę od linka: http://www.crohnsforum.com/wiki/Mastocytic-Enterocolitis. Czego można się tutaj dowiedzieć? Otóż pojawiają się informacje, że prócz najpopularniejszych chorób zapalnych jelit takich jak choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego oraz limfocytarnego zapalenia jelit, jest jeszcze coś, co w kategorię nieswoistych zapaleń wpisuje się doskonale. Z jakiegoś dziwnego powodu, w układzie pokarmowym dochodzi do powstania zapalenia z udziałem mastocytów, które z reguły biorą udział w reakcjach alergicznych. Mastocyty uwalniają histaminę i zaczyna się problem: biegunki, bóle brzucha i wszystkie inne przyjemności znane chorującym na jelita.

Co z tym można zrobić? Otóż w Internecie można znaleźć historie chorych, którym pomogło stosowanie leków używanych zazwyczaj w leczeniu alergii. Mowa o antagonistach receptorów histaminowych oraz lekach stabilizujących mastocyty. Znalazłem również historię chorego na zespół jelita drażliwego, któremu pomógł jeden z antyhistaminików tak, że czuje się całkowicie zdrowy…

Jakie jest moje zdanie w tym temacie? Leki przeciwhistaminowe są już dosyć dobrze znane i przetestowane w boju, część z nich można nawet brać przewlekle. Mastocytowe zapalenie jelit jawi mi się jako kolejna jednostka chorobowa (zaraz po nieswoistych zapalenia, giardiozie i syndromie Habba), której objawy są bagatelizowane i przypisywane wnerwionym jelitom. Wydaje mi się rozsądnym sprawdzenie na własnej skórze czy leki antyhistaminowe nie zmniejszą dolegliwości zespołu jelita drażliwego.

Sam nabyłem Zyrtec (cetyryzyna) i zamierzam to przetestować. Najpierw przez tydzień 10mg/dobę, a następnie 20mg/dobę również przez tydzień. Jestem obecnie po pierwszej tabletce więc na razie niewiele mogę stwierdzić. Zanim podejmę ostateczną decyzję o skoku z mostu, postaram się zdać relację z efektów.

Opublikowano Choroby autoimmunologiczne, Leki, Ogólne, Zespół Jelita Drażliwego | 2 komentarze

Czas na małe podsumowanie. Czas zwijać manatki.

Już od jakiegoś czasu chodziło mi po głowie zrobienie małego podsumowania wszystkiego co przez ostatnie lata próbowałem poszukując rozwiązania moich problemów z brzuchem. Pierwotnie planowałem ten post na początku tego roku, bo to przecież sprzyjająca pora do robienia rachunku sumienia. Odsunęło się to nieco w czasie ale w końcu zebrałem się w sobie i zrobiłem spis wszystkiego. Mam nadzieję, że nic nie pominąłem. Do części środków/metod dorzuciłem mały komentarz od siebie. I jeszcze mała uwaga dla innych chorych: proszę się nie zniechęcać. Chorzy na zespół jelita drażliwego najprawdopodobniej cierpią z różnych przyczyn więc trzeba szukać aż trafi się na właściwą metodę.

Zacznę od samego początku i wszystkich leków standardowo przepisywanych przez gastroenterologów chorym na zespół jelita drażliwego:

  • Duspatalin, Debretin, Tribux – kompletnie zero efektu,
  • Debutir – j.w.
  • Kreon – enzymy trawienne, zero efektu,
  • Iberogast – poprawia trawienie, ja nie zauważyłem żadnego efektu,
  • Nifuroksazyd – zero efektu,
  • Xifaxan – antybiotyk stosowany m.in. na przerost flory bakteryjnej jelita cienkiego (SIBO), zero efektów,
  • Meteospasmyl, Spasmolina, No-spa – leki rozkurczowe, na mój brzuch zdecydowanie za słabe,
  • SanProbi IBS, Vivomixx – probiotyki, stosowałem jeszcze jakieś inne ale moim zdaniem szkoda na to pieniędzy.

Do tego należy przytoczyć takie środki (preparaty 5-ASA) jak Pentasa, Asamax, Asamax w czopkach i Sulfasalazynę, które mają udowodnione działanie w przypadku zapalnych chorób jelit. Mi one nie przyniosły ulgi pomimo długotrwałego stosowania. Do tego pakietu należy dorzucić sterydy (Encorton, Metypred), które również mi nie pomogły. Nabawiłem się dzięki nim tylko innych ciekawych przypadłości, o których już kiedyś na blogu wspominałem.

Diety. Wynotowałem dwie najbardziej znaczące, które jestem w stanie polecić każdemu, kto ma problemy z jelitami. Dla chorych na zespół jelita drażliwego szczególnie przydatna może się przydać dieta FODMAP. Była już o niej mowa na blogu, w Internecie dostępne jest mnóstwo opracowań o niej traktujących. Warto sprawdzić ponieważ nie jest zbyt rygorystyczna, a efekty u wielu chorych są zdumiewające. No i dieta SCD. Ta z kolei jest już dużo bardziej wymagająca. Niemniej nadal warta jest wypróbowania bo doniesień o jej pozytywnym wpływie na zdrowie jest całkiem sporo. Warto też wspomnieć, że u części chorych znaczącą poprawę potrafi przynieść już sama eliminacja nabiału i glutenu z diety. U mnie niestety żadnych spektakularnych efektów takich działań nie zanotowałem.

Teraz pora na kolejne leki, środki i suplementy:

  • LDN – naltrekson w niskiej dawce, to chyba największy zawód w trakcie poszukiwań magicznego środka na zło tego świata. Jednak każdemu choremu na jakąkolwiek chorobę autoimmunologiczną polecam poczytać i spróbować bo może to okaże się rozwiązaniem…
  • Witamina D3 – na jelita nie pomaga ale jestem pewny, że jej suplementacja jest niemalże koniecznością. Badania również przemawiają za tym, aby dać tej witaminie szansę.
  • Zioła Ojca Klimuszko – mikstura złożona z 10 ziółek, która mi nie pomogła nawet w najmniejszym stopniu,
  • Jogurt SCD – mi nie pomógł ale odkąd zakupiłem jogurtownicę, jogurt ten wyparł bez problemów wszystkie sklepowe jogurty tak, że inni domownicy się nimi zajadają i sobie chwalą.
  • Bupropion (Wellbutrin) – pierwszy w zestawieniu antydepresant. Jeśli miałbym wskazać środek, który warto stosować na depresję, na poprawę nastroju i motywacji, wybrałbym właśnie go. Sprawdzone, działa.
  • Vasosan S lub P (cholestyramina) – jest problem z dostępem do tego leku ale to też jest spora nadzieja dla chorujących na ZJD. Warto przetestować bo a nuż widelec okaże się, że zamiast ZJD chory cierpi na syndrom Habba.
  • Olej CBD – na mnie nie zadziałał ale obstawiam, że problem był w zbyt małej dawce. Polska jest Meksykiem Europy więc pewnie nie dożyję chwili, kiedy skuteczne leki na bazie THC/CBD będą szerzej dostępne.
  • Paroksetyna (SSRI) – antydepresant. NIE POLECAM. Czemu? Gdzieś niedawno opisywałem to, że nie są to cukierki i należy być ostrożnym. Niemniej, są chorzy na zespół jelita drażliwego, którym SSRI pomaga. Ja do tej grupy się nie zaliczam.
  • Cital (SSRI) – j.w.
  • Sulpiryd – również antydepresant. Niby komuś pomaga ale należy go brać pod okiem ogarniętego psychiatry.
  • Tianeptyna (SSRE) – kolejny antydepresant, który z kolei mogę polecić. Przeciwieństwo SSRI. Na mnie działał lekko zapierająco, co nie jest tylko moją obserwacją. Chorym na IBS-D polecam spróbować.
  • Grzybek tybetański – również wielki zawód. Niby źródło zdrowej flory jelitowej ale na mnie nie zrobił większego wrażenia…
  • L-glutamina – suplement stosowany przez bywalców siłowni. Mi nie pomógł ale jako uzupełnienie diety w ten aminokwas, który niby pomaga na jelita, można spróbować.
  • Melatonina – wspomaga zasypianie i sen jako taki. Mi nie pomogła na jelita ale sen po niej był głębszy (i dłuższy).
  • Nikotyna (e-papieros) – tutaj mógłbym napisać dużo więcej… Mi na jelita nie pomogła ale e-papierosa jeszcze przez długi czas nie porzucę.
  • Bellapan (atropina), Buscopan (skopolamina) – wreszcie coś co działa. Jedyne środki, które działają skutecznie rozkurczowo na moje jelita. W przypadku ataków kolek – niezastąpione środki. Zdecydowanie skuteczniejsze niż No-spy i inne.
  • Loperamid – ten środek nie wymaga komentarza. Kto ma zespół jelita drażliwego w postaci biegunkowej ten wie, że bez tego życie byłoby jeszcze większym koszmarem.
  • Reasec (difenoksylat + atropina) – moje niedawne odkrycie, alternatywna dla Loperamidu, która lepiej na mnie działa i którą lepiej toleruję.

To byłoby wszystko. Mam nadzieję, że niczego nie zapomniałem i że ktoś tutaj znajdzie coś ciekawego dla siebie. Mój stan nadal jest kiepski. Ból jelit nie ustępuje mnie już nawet na krok. Moje życie towarzyskie, zawodowe i osobiste wygląda równie zabawnie, właśnie z powodu tego, że jelita zawsze wiedzą lepiej co powinienem zrobić. Rozważam również pomysł zarzucenia bloga bo dotarłem już do ostatecznej ściany i na horyzoncie nie ma już niczego ciekawego do przetestowania. Za jakiś czas kończy się hosting i wtedy przyjdzie czas na decyzję czy utrzymywać bloga (i moją biedastronę) przy życiu.

Opublikowano E-papieros - nikotyna, Leki, Zespół Jelita Drażliwego | Skomentuj