Choroby zapalne jelit. Garść informacji.

… czyli dla chorych na chorobę Crohna, wrzodziejące zapalenia jelit, limfocytarne zapalenia jelit oraz wszystkie inne, bardziej „egzotyczne” jednostki chorobowe. Choroby zapalne jelit to palący ostatnio temat. Na szczęście przybywa w sieci miejsc gdzie można poszukać przydatnych informacji dla chorych i ich rodzin. Na pewnym, dosyć świeżym kanale (o którym niżej) dotyczącym właśnie CD pojawił się film odnośnie tego skąd czerpać wiedzę o chorobach zapalnych jelit. Postanowiłem, że umieszczę tutaj kilka linków przydatnych dla chorych. Ograniczę się do kilku, z których ja na bieżąco korzystam.

Chyba nie trzeba wspominać tego jak ważne jest wsparcie w chorobie, szczególnie tak parszywej jak zapalenia jelit. Chorzy muszą często szukać wiedzy o tym co to jest, jak diagnozować i jak leczyć na własną rękę dlatego wypunktuję tutaj kilka miejsc wartych odwiedzenia:

  • Kanał Michała Hawełki – powstały niedawno kanał, wspomniany we wstępnie, prowadzony w lekki i przyjemny sposób, na którym niedawno ukazała się seria dotycząca choroby Crohna. Liczę na to, że Autor będzie nadal rozwijał serię i dzielił się swoimi doświadczeniami i wiedzą.
  • Crohn & Colitis Grupa Wsparcia Polska – grupa wsparcia na facebooku. Liczba aktywnych użytkowników stale rośnie. Duża liczba pytań, relacji i doświadczeń. Polecam szczególnie tym, którzy czują się w świecie chorób jelit osamotnieni.
  • crohn.home.pl/forum/ – chyba największe polskie forum zrzeszające chorych na NZJ. Forum oficjalnie podlega pod Stowarzyszenie J-elita. Pozycja obowiązkowa dla każdego chorego.
  • nzjforum.pl – forum chorych na NZJ. Mniejsze i mniej aktywne od forum J-elity ale czasem można znaleźć tutaj coś interesującego dla siebie.
  • Kanał YT Neti Aneti – link do tego kanału umieszczam już kolejny raz bo drażni mnie to, że tak fajne informacje (wykładane przez patomorfologa) znajdują tak mało odbiorców. Tematyka ogólnozdrowotna ale informacje bliskie chorującym na jelita przewijają się bardzo często.
  • chorejelita.pl – forum zrzeszające chorych na zespół jelita drażliwego. Również pozycja obowiązkowa ponieważ sporo wiedzy udało się już na nim uzbierać.

To chyba na tyle. Biorąc pod uwagę to, że chorzy nie są całkowicie sami ze swoimi problemami oraz fakt, że lekarze często są mniej wyedukowani niż sami pacjenci, warto szukać informacji na własną rękę. Choroby zapalne jelit to poważne choroby wbrew temu co myślą o tym osoby, które nie miały nigdy z nimi styczności stąd dobrze jest mieć pełną świadomość problemu i w razie konieczności – uświadamiać innych.

Opublikowano Choroba Leśniowskiego-Crohna, Choroby autoimmunologiczne, Colitis Ulcerosa, Zespół Jelita Drażliwego | Skomentuj

Zdrowotny update VIII

Pora na kolejną porcję mojego smęcenia. Dzisiaj jest super dzień, 10 wizyt w toalecie to to, co najbardziej lubię. Czuję, że trzeba wreszcie podjąć jakieś drastyczne kroki bo to już trwa za dużo.

Na czym teraz chciałbym się skupić? Pierwszą rzeczą jest dieta. Nie próbowałem nigdy diet wysokotłuszczowych, z wyłączeniem pieczywa, cukru i innego szajsu. Nie wiem czy mam ochotę przejść na dietę optymalną ale myślę, że warto byłoby wypróbować jakąś jej odmianę. Co mi szkodzi…

Drugą sprawą jest temat podsunięty mi przez jednego z Czytelników bloga. Woda utleniona. Zakrawa to już nieco o magię ale ponoć działa. Zabić mnie to raczej nie zabije więc można spróbować.

Trzecią metodą, której użycie rozważam jest spożywanie płynu Lugola. Znajomy z dużo większym stażem chorowania sobie bardzo chwali. To już może być mniej bezpieczne ale co mi tam…

Rozważam również skorzystanie z przeszczepu flory jelitowej ale czuję, że to będzie uciążliwe i kosztowne, a efekt ostateczny jest wątpliwy… Ech.

Opublikowano Zdrowotny update | 2 komentarze

Mafie farmaceutyczne

Nie sądziłem, że na moim blogu poruszę pewne dosyć drażliwe tematy ale chyba miarka się przebrała. Ilekroć zagłębiam się w wątki zdrowotne na wszelkiej maści forach, prędzej czy później pojawiają się mafie farmaceutyczne. Temat zahacza nieco o teorie spiskowe ale można doszukać się tutaj kilku innych, dosyć ciekawych wątków, które myślę, że warto poruszyć. Zanim ktokolwiek odpali w moją stronę rakiety, pragnę zaznaczyć, że jestem wielkim przeciwnikiem wszelkiego rodzaju mafii oraz mariażu mafii z państwem.

Mafie farmaceutyczne są już wszędzie. Sądząc po tym co wypisują oraz wygadują ludzie w Internecie wychodzi ostatecznie na to, że nad chorymi, prócz oczywistego ucisku chorób i dolegliwości zdrowotnych, pastwią się jakieś ponad naturalne twory, często określane mianem mafii farmaceutycznych. Jestem w stanie całkowicie zrozumieć ten tok rozumowania, przepełniony goryczą oraz niemocą, które ogarniają każdego, kto na co dzień musi zmagać się z wieloma ograniczeniami spowodowanymi chorobą, czy też chorobami. Sam jestem chory już od wielu lat i pamiętam doskonale czasy kiedy szukałem winnego tego stanu rzeczy sądząc, że nie ma sprawiedliwości na tym świecie. Ale moment… Jakiej sprawiedliwości? W jaki sposób można ją jednoznacznie zdefiniować? Czemu niby bezwzględna materia miałaby kierować się czymkolwiek co można tym mianem określić?

Obecnie jesteśmy świadkami wielu fantastycznych odkryć naukowych, które w widoczny sposób poprawiają komfort oraz długość życia. To samo tyczy się przemysłu farmaceutycznego. Można oczywiście narzekać, że postęp jest wolniejszy niż by się tego chciało ale bez dokładniejszej analizy i głębszego szukania przyczyn takiego stanu rzeczy, jest to zwykłe, bezproduktywne malkontenctwo. Pomimo ogromnego postępu, wiele chorób nadal jest nieuchwytnych, leczenie drogie i skomplikowane oraz niedostępne dla szerszego grona chorych. Tylko kto niby jest winny tej sytuacji?

Mafie farmaceutyczne, bazując na informacjach dostępnych w Internecie to bezosobowe twory, które rzekomo żerują na cierpieniu chorych i celowo doprowadzają do przedłużania w nieskończoność leczenia aby zarobić na chorych. Mam wrażenie, że większość chorych ogólnie obwinia przemysł farmaceutyczny za to, że robi coś „dla pieniędzy”, dla pogardzanego przez wszystkich zysku. Zatem tutaj proste pytania: na jakiej podstawie ktoś uzurpuje sobie prawo do decydowania o tym, kto i na czym ma zarabiać? Na jakiej podstawie ktoś wydaje osąd mówiący, że naukowcy, chemicy, przedsiębiorcy, dietetycy, lekarze i inni mają pracować nie dla zysku tylko dla „idei”? Z czego niby te grupy zawodowe mają się utrzymywać? Z miłości do świata? Skąd mają oni brać wszelkie zasoby potrzebne im do pracy jak narzędzia, materiały, wiedzę oraz czas? Żyjemy w świecie gdzie wszystkie te zasoby są dobrami rzadkimi, podlegają ekonomizacji, zaś pieniądz jest jedynym rozsądnym nośnikiem informacji o tym jak bardzo rzadkie i trudne w pozyskaniu są to środki. Zysk jest informacją, że praca oraz kapitał potrzebny do wynalezienia/wyprodukowania czegoś spotkały się z pozytywną akceptacją konsumentów (chorych). Obie strony takiego przedsięwzięcia zyskują: przemysł farmaceutyczny sprzedaje leki, które służą pacjentom. Osobną sprawą jest to, że obecnie nie mamy w zasadzie żadnego „wolnego rynku” usług medycznych stąd cały ten system rodzi coraz to większe patologie.

Bardziej dosadnie do tych, którzy krytykują działanie dla zysku: ilu z Was pracuje za darmo? Poświęca swój czas, wiedzę i umiejętności i nie oczekuje nic w zamian? Czy ktoś z chorych próbował kiedyś na własną rękę wymyślić coś co poprawiłoby sytuację chorych? No właśnie…

Miałem kiedyś okazję rozmawiać z chemikiem, który zajmował się materią ściśle związaną z medycyną. Opowiadał mi o tym, jak skomplikowanym i kosztochłonnym procesem jest wynalezienie, synteza, testowanie oraz sprzedaż leków i wyrobów medycznych. Tylko mały rozumek może się buntować w obliczu tak skomplikowanych procedur, nie rozumiejąc, że świat nie jest taki prosty jak wydaje się na pierwszy rzut oka. Pomimo tego, że mój rozumek do zbyt obszernych nie należy, nie dziwi mnie to, że szukanie rozwiązań dla chorych jest takie trudne. Tak jak nie dziwi mnie to, że produkcja np. procesora, który siedzi w moim komputerze wymagała dziesiątek lat pracy tysięcy ludzi, od programistów do materiałoznawców. Czy moje stękanie na temat tego, że w piwnicach Intela są już kosmiczne procesory, a ja siedzę na starym Celeronie jest zatem uzasadnione? Nie, bo gdyby nie ten czy inni producent sprzętu, dłubałbym posty na moim blogu w kamiennych tabliczkach. To samo tyczy się leków i metod leczenia.

Jakie jeszcze zarzuty padają pod adresem firm farmaceutycznych, prócz tego, że skupiają się we wspomniane już mafie farmaceutyczne? Na przykład takie, że specjalnie trują ludzi, żeby potem ich leczyć. Zawyżają ceny produktów żeby wyciągnąć z chorych jak najwięcej pieniędzy żerując na ich bólu i beznadziei. Blokują wprowadzanie nowych metod leczenia mających odesłać stare metody do lamusa. I tutaj moje pytania: niby w jaki sposób tego typu praktyki mają się odbywać? Czemu nikt nie ponosi za to kary gdyż tego typu działania jawnie gwałcą czyjąś wolność i/lub własność? W jaki sposób nowa firma farmaceutyczna produkująca nowatorski lek miałaby działać na niekorzyść tych, których chce przekonać do wyboru ich produktów?

Załóżmy taki scenariusz. Poświęcam życie na szukanie leku na raka. Po wielu latach pracy znajduję idealne rozwiązanie po czym stwierdzam, że mam ochotę strzelić sobie w łeb. Zabijam więc siebie, a wszystkie wyniki moich badań palę. Czy jestem winny śmierci tych, którzy nie mogąc skorzystać z nowej technologii poniosą śmierć z powodu choroby? Czy pozbawiam innych szansy na przeżycie mimo, że wcześniej i tak jej nie mieli? I wreszcie: czy ktoś ma prawo wparować do mojego laboratorium i pod groźbą użycia siły zabrać mi wyniki moich badań po to aby potem użyć tego do produkcji cudownego leku? Moją postawę można by ocenić negatywnie z pozycji moralnej ale twierdzenie, że do nowego leku mają prawo wszyscy chorzy, bo tak, jest już poza moimi możliwościami intelektualnymi.

Nie chcę oczywiście fanatycznie bronić całego przemysłu farmaceutycznego. Jak każda inna działka ma ona swoje za uszami. Największym zarzutem w jej stronę jest moim zdaniem to, że stworzyła ona z rządami państw jeden organizm, który ostatecznie uniezależnił się od tego co dobre i zyskowne dla pacjenta. Domyślam się, że historia zna też wiele przypadków nadużyć i nieetycznych zachowań ze strony mafii farmaceutycznych ale w takich sytuacjach powinno dojść do szybkiego skazania osób odpowiedzialnych za działanie na niekorzyść pacjentów. Oczywiście tak się nie stanie ponieważ państwo chroni tych, którzy są ważnym elementem oddziaływania na społeczeństwa.

Z drugiej strony patrzę w przyszłość optymistycznie ponieważ to dzięki wielkim umysłom tego świata technologia idzie do przodu. Starsze leki tanieją, nowe pojawiają się na horyzoncie co poprawia sytuacje chorych. Dla chorego, którego „cisną” dolegliwości tempo postępu może wydawać się ślimacze i jest to całkowicie zrozumiałe. Nie uprawnia to jednak do siania fermentu i bezrefleksyjnego powtarzania zasłyszanych teorii spiskowych o tym, że mafie farmaceutyczne dąży do unicestwienia chorujących.

Dlatego jeśli ktoś kiedyś jeszcze zacznie narzekać, że nowy lek jest za drogi, niech przypomni sobie ile leków jest już dostępnych dla szerokiego grona chorych oraz czemu sytuacja wygląda tak, a nie inaczej. To nie wina ludzi czy Boga. Tak niestety skonstruowany jest świat, który zmusza do walki o przetrwanie każdą żyjącą istotę, niezależnie od stanu zdrowia. Mafie farmaceutyczne, nawet jeśli istnieją, nie są tym, co winne jest złu całego świata.

Opublikowano Dygresyjnie | Skomentuj

Spadek formy

Cholera, jak coś może pójść nie tak, to na pewno pójdzie.

Poczucie, że przegrałem życie narasta gwałtownie. Brzuch dokucza stale, jakby w środku ktoś rozlał wiadro kwasu. U lekarzy już nie mam czego szukać, zresztą, niebawem skończy mi się ubezpieczenie zdrowotne. Ostatecznie wychodzi na to, że boli bo chcę żeby bolało.

Na dodatek nic mi nie wychodzi. Dzień Sznura jest bliżej niż pierwotnie zakładałem.

Opublikowano Zdrowotny update | 9 komentarzy

Anatomia umysłu chorego

Dzisiejszy post będzie nieco bardziej ogólny i syntetyczny. Chciałem się pochylić nad pewnym problemem z którym prędzej czy później spotkał się każdy chory, szczególnie chory przewlekle. Do opisania tego zjawiska natchnęła mnie ostatnia rozmowa z kolejną chorą osobą, u której pojawił się ten sam schemat, to samo zjawisko więc od razu rzuciło mi się w oczy to, że rządzą tym pewne proste mechanizmy. Tytuł wpisu może nie jest najszczęśliwszy. Anatomia umysłu chorego to nie to samo co anatomia chorego umysłu.

O czym mowa? O reakcji otoczenia na fakt choroby u osoby bliskiej oraz zachowania chorego w obliczu dolegliwości nad którymi ten stracił kontrolę. Nie zliczę sytuacji kiedy ktoś mówił mi: „Ale czemu nie chcesz jeść? Przesadzasz, nie może Cię tak brzuch boleć”, albo: „10 razy w toalecie? Niemożliwe, ściemniasz”. Parę dni temu musiałem na cały dzień wybyć z domu, a że od rana czułem się jakbym zjadł tytkę gwoździ, jedyne co mi pozostało to loperamid i całodniowa głodówka. Mimo, że rodzina wie, że choruję to nadal padały słowa: „Czemu nie chcesz jeść? Nie myśl o chorobie i jedz”. Ileż można wysłuchiwać takiego gadania? Ileż można tłumaczyć, że to nie jest żaden kaprys tylko konieczność…

Oczywiście problem braku zrozumienia u innych ludzi to chleb powszedni. Na każdym kroku można trafić jakąś uszczypliwą uwagę, kąśliwy komentarz czy bolesną kpinę. Czemu ludzie nie potrafią zrozumieć, że nikt o zdrowych zmysłach nie katuje się i nie ogranicza swojego życia na własne życzenie?

W ekonomii (a dokładniej austriackiej szkole ekonomii) funkcjonuje pewne prawo, które leży u źródła wszystkich innych praw ekonomicznych (wszak ekonomia to nauka opisująca działanie człowieka i zbiorowości ludzi w kontekście ograniczonych zasobów). Prawo to mówi o tym, że człowiek działa, działa żeby zastaną rzeczywistość przekształcić w przyszły, bardziej pożądany stan. Podejmuje kalkulację oraz dobiera środki oraz działania po to aby osiągać pewne, subiektywne cele, które w jego odczuciu poprawią jego sytuację i zbliżą go do bardziej szczęśliwego stanu. Człowiek nie ma nigdy pewności, że jego działania okażą się trafne ale w pewnym kontekście są one dla niego optymalne. To samo tyczy się osoby chorej. Jeśli rezygnuje ona z jedzenia, ogranicza pewne aktywności życiowe, szuka rozwiązania swoich zdrowotnych zagadek w miejscach czasem nawet absurdalnych, to robi to, ponieważ liczy, że działania te poprawią jego stan. Ja nie jem cały dzień by móc chociaż na chwilę poczuć się normalnie i bez bólu i strachu wyjść z domu, gdziekolwiek. Wyżej cenię sobie te chwile „normalności” niż głód, który wykręca mi żołądek. Jestem na rygorystycznej diecie nie dlatego, że mam taki kaprys, a dlatego, że szukam jakiegokolwiek środka na poprawę samopoczucia. To chyba nie jest zbyt trudne do zrozumienia, prawda?

Otoczenie nie potrafi więc zrozumieć nawet najbardziej elementarnego mechanizmu, którym kieruje się chory i dotyczy to dowolnej choroby. Zamiast „atakować” chorego czemu robi tak, a nie inaczej, nikt nie zapyta, czemu wybiera tę, a nie inną drogę. Praktycznie zawsze padają oskarżenia o przesadzanie, przewrażliwienie, symulowanie dolegliwości. Lekarz, który wciska choremu hipochondrię również nie zadaje sobie ani grama trudu, żeby wytłumaczyć sobie, że z jakiegoś powodu chory wybiera wizytę u lekarza, a nie jedną miliona innych, ciekawszych czynności jakimi się można zająć. Powodami są zazwyczaj słabnące samopoczucie, dolegliwości czy strach.

To proste jak budowa dzidy. Jeśli ja słyszę, że ktoś chodzi od lekarza do lekarza z dolegliwościami, które nie mieszczą mi się w głowie to od razu włącza mi się w głowie światełko. Przecież coś musi powodować, że ten ktoś źle się czuje, coś go boli lub mu przeszkadza. Nic przecież nie dzieje się bez przyczyny.

A najgorzej mają się ci, którzy nie mają jednoznacznej diagnozy. Wtedy kontakt z otoczeniem powoduje tylko coraz to większy zawód. Chociaż pozytywem jest to, że jak na dłoni potem widać, kogo stać na więcej wyrozumiałości i współczucia, a kto jest ich pozbawiony.

Anatomia umysłu chorego nie jest więc tak zagmatwana jak mogłoby się wydawać na początku.

Opublikowano Dygresyjnie | Skomentuj