Czas na małe podsumowanie. Czas zwijać manatki.

Już od jakiegoś czasu chodziło mi po głowie zrobienie małego podsumowania wszystkiego co przez ostatnie lata próbowałem poszukując rozwiązania moich problemów z brzuchem. Pierwotnie planowałem ten post na początku tego roku, bo to przecież sprzyjająca pora do robienia rachunku sumienia. Odsunęło się to nieco w czasie ale w końcu zebrałem się w sobie i zrobiłem spis wszystkiego. Mam nadzieję, że nic nie pominąłem. Do części środków/metod dorzuciłem mały komentarz od siebie. I jeszcze mała uwaga dla innych chorych: proszę się nie zniechęcać. Chorzy na zespół jelita drażliwego najprawdopodobniej cierpią z różnych przyczyn więc trzeba szukać aż trafi się na właściwą metodę.

Zacznę od samego początku i wszystkich leków standardowo przepisywanych przez gastroenterologów chorym na zespół jelita drażliwego:

  • Duspatalin, Debretin, Tribux – kompletnie zero efektu,
  • Debutir – j.w.
  • Kreon – enzymy trawienne, zero efektu,
  • Iberogast – poprawia trawienie, ja nie zauważyłem żadnego efektu,
  • Nifuroksazyd – zero efektu,
  • Xifaxan – antybiotyk stosowany m.in. na przerost flory bakteryjnej jelita cienkiego (SIBO), zero efektów,
  • Meteospasmyl, Spasmolina, No-spa – leki rozkurczowe, na mój brzuch zdecydowanie za słabe,
  • SanProbi IBS, Vivomixx – probiotyki, stosowałem jeszcze jakieś inne ale moim zdaniem szkoda na to pieniędzy.

Do tego należy przytoczyć takie środki (preparaty 5-ASA) jak Pentasa, Asamax, Asamax w czopkach i Sulfasalazynę, które mają udowodnione działanie w przypadku zapalnych chorób jelit. Mi one nie przyniosły ulgi pomimo długotrwałego stosowania. Do tego pakietu należy dorzucić sterydy (Encorton, Metypred), które również mi nie pomogły. Nabawiłem się dzięki nim tylko innych ciekawych przypadłości, o których już kiedyś na blogu wspominałem.

Diety. Wynotowałem dwie najbardziej znaczące, które jestem w stanie polecić każdemu, kto ma problemy z jelitami. Dla chorych na zespół jelita drażliwego szczególnie przydatna może się przydać dieta FODMAP. Była już o niej mowa na blogu, w Internecie dostępne jest mnóstwo opracowań o niej traktujących. Warto sprawdzić ponieważ nie jest zbyt rygorystyczna, a efekty u wielu chorych są zdumiewające. No i dieta SCD. Ta z kolei jest już dużo bardziej wymagająca. Niemniej nadal warta jest wypróbowania bo doniesień o jej pozytywnym wpływie na zdrowie jest całkiem sporo. Warto też wspomnieć, że u części chorych znaczącą poprawę potrafi przynieść już sama eliminacja nabiału i glutenu z diety. U mnie niestety żadnych spektakularnych efektów takich działań nie zanotowałem.

Teraz pora na kolejne leki, środki i suplementy:

  • LDN – naltrekson w niskiej dawce, to chyba największy zawód w trakcie poszukiwań magicznego środka na zło tego świata. Jednak każdemu choremu na jakąkolwiek chorobę autoimmunologiczną polecam poczytać i spróbować bo może to okaże się rozwiązaniem…
  • Witamina D3 – na jelita nie pomaga ale jestem pewny, że jej suplementacja jest niemalże koniecznością. Badania również przemawiają za tym, aby dać tej witaminie szansę.
  • Zioła Ojca Klimuszko – mikstura złożona z 10 ziółek, która mi nie pomogła nawet w najmniejszym stopniu,
  • Jogurt SCD – mi nie pomógł ale odkąd zakupiłem jogurtownicę, jogurt ten wyparł bez problemów wszystkie sklepowe jogurty tak, że inni domownicy się nimi zajadają i sobie chwalą.
  • Bupropion (Wellbutrin) – pierwszy w zestawieniu antydepresant. Jeśli miałbym wskazać środek, który warto stosować na depresję, na poprawę nastroju i motywacji, wybrałbym właśnie go. Sprawdzone, działa.
  • Vasosan S lub P (cholestyramina) – jest problem z dostępem do tego leku ale to też jest spora nadzieja dla chorujących na ZJD. Warto przetestować bo a nuż widelec okaże się, że zamiast ZJD chory cierpi na syndrom Habba.
  • Olej CBD – na mnie nie zadziałał ale obstawiam, że problem był w zbyt małej dawce. Polska jest Meksykiem Europy więc pewnie nie dożyję chwili, kiedy skuteczne leki na bazie THC/CBD będą szerzej dostępne.
  • Paroksetyna (SSRI) – antydepresant. NIE POLECAM. Czemu? Gdzieś niedawno opisywałem to, że nie są to cukierki i należy być ostrożnym. Niemniej, są chorzy na zespół jelita drażliwego, którym SSRI pomaga. Ja do tej grupy się nie zaliczam.
  • Cital (SSRI) – j.w.
  • Sulpiryd – również antydepresant. Niby komuś pomaga ale należy go brać pod okiem ogarniętego psychiatry.
  • Tianeptyna (SSRE) – kolejny antydepresant, który z kolei mogę polecić. Przeciwieństwo SSRI. Na mnie działał lekko zapierająco, co nie jest tylko moją obserwacją. Chorym na IBS-D polecam spróbować.
  • Grzybek tybetański – również wielki zawód. Niby źródło zdrowej flory jelitowej ale na mnie nie zrobił większego wrażenia…
  • L-glutamina – suplement stosowany przez bywalców siłowni. Mi nie pomógł ale jako uzupełnienie diety w ten aminokwas, który niby pomaga na jelita, można spróbować.
  • Melatonina – wspomaga zasypianie i sen jako taki. Mi nie pomogła na jelita ale sen po niej był głębszy (i dłuższy).
  • Nikotyna (e-papieros) – tutaj mógłbym napisać dużo więcej… Mi na jelita nie pomogła ale e-papierosa jeszcze przez długi czas nie porzucę.
  • Bellapan (atropina), Buscopan (skopolamina) – wreszcie coś co działa. Jedyne środki, które działają skutecznie rozkurczowo na moje jelita. W przypadku ataków kolek – niezastąpione środki. Zdecydowanie skuteczniejsze niż No-spy i inne.
  • Loperamid – ten środek nie wymaga komentarza. Kto ma zespół jelita drażliwego w postaci biegunkowej ten wie, że bez tego życie byłoby jeszcze większym koszmarem.
  • Reasec (difenoksylat + atropina) – moje niedawne odkrycie, alternatywna dla Loperamidu, która lepiej na mnie działa i którą lepiej toleruję.

To byłoby wszystko. Mam nadzieję, że niczego nie zapomniałem i że ktoś tutaj znajdzie coś ciekawego dla siebie. Mój stan nadal jest kiepski. Ból jelit nie ustępuje mnie już nawet na krok. Moje życie towarzyskie, zawodowe i osobiste wygląda równie zabawnie, właśnie z powodu tego, że jelita zawsze wiedzą lepiej co powinienem zrobić. Rozważam również pomysł zarzucenia bloga bo dotarłem już do ostatecznej ściany i na horyzoncie nie ma już niczego ciekawego do przetestowania. Za jakiś czas kończy się hosting i wtedy przyjdzie czas na decyzję czy utrzymywać bloga (i moją biedastronę) przy życiu.

Opublikowano E-papieros - nikotyna, Leki, Zespół Jelita Drażliwego | Skomentuj

E-papieros na celowniku czyli w oparach absurdu.

Jedna rzecz mi uciekła, którą miałem poruszyć we wcześniejszych postach. Teraz jednak nadarzyła się pewna okazja, żeby wrócić do popularnego ostatnio tematu jakim jest e-papieros i e-palenie. Post ten będzie miał niestety dodatkowe zabarwienie polityczne ale to właśnie był czynnik, który zmotywował mnie do wyplucia z siebie kolejnych porcji żółci.

Najpierw moje stanowisko. E-papieros stał się moim przyjacielem już na dobre i na złe. Nie widzę żadnej różnicy w samopoczuciu. Zszedłem też na niższe dawki nikotyny i pokombinowałem z różnymi smakami liquidów. Ostatnio zdarza się, że cały dzień czekam na to bym mógł wieczorem, w towarzystwie e-fajka i dobrej herbaty usiąść na spokojnie przed monitorem i zanurkować w tym lepszym, cyfrowym świecie. Staram się też na bieżąco śledzić doniesienia ze świata medycznego na temat tego jak to w końcu z tym e-paleniem jest: szkodliwe czy nie? Nikotyna jest szkodliwa (ale też swoje zastosowania ma), zaś sam „dym” okazuje się być neutralny lub tylko potencjalnie szkodliwy dla zdrowia. Zapewne niebawem pokażą się jakieś szersze badania ale nie spodziewam się cudów, zdania będą podzielone i wniosek będzie jeden: analogowy papieros są szkodliwe duuużo bardziej niż e-papieros.

Stąd też dopóki będę miał możliwość i będzie mi to nadal smakować, będę sobie popalał. Chociaż tyle używek będę miał możliwość posmakować w tym smutnym jak dupa życiu.

Skąd zatem u mnie znowu tyle frustracji? Otóż niedawno doszły mnie słuchy, że Związek Socjalistycznych Republik Europejskich planuje dobrać się e-palaczom do ich zabawek. Bo przecież ten chory polityczny twór ma obowiązek pilnować czy jego poddani się czasem nie trują. A jeśli się trują to trzeba dowalić podatkiem i regulacjami. By żyło się lepiej. Trafnie całą tę patologię skomentował Norbert Slenzok w ramach telewizji Libs.tvPatologiczny antynikotynizm – Norbert Slenzok. Oczywiście nie posądzam żadnego urzędnika o to, że będzie w stanie spojrzeć dalej niż czubek własnego nosa i zastanowić się nad sensem tego całego cyrku…

Idźmy dalej. E-palenie w miejscach publicznych? Niby nieszkodliwe, a jeśli komuś przeszkadza to osobę z e-fajkiem należy wyprosić. A co pomyśli sobie prawodawca? Zakazać i wklejać mandaty tym, którzy przekornie będą dalej w miejscach publicznych e-palić. Mandat w wysokości 500 zł, który zasili państwowy budżet to zdaniem wielu totalniaków najlepsze co może nas spotkać. Jeden mandat prawie wystarczy na jeden obiadek z owoców morza dla jakiegoś wysoko postawionego urzędnika 🙂 Dziwnym trafem kwota mandatu pokrywa się z kwotą programu 500+…

Ale żeby nie było smutno, pojawiła się niedawno dosyć krzepiąca informacja. Otóż leki na bazie medycznej marihuany będą refundowane. Jest to pewien mały krok w dobrą stronę choć nadal mam wrażenie, że stoimy w miejscu. Sativex jest koszmarnie drogi. Jeśli NFZ zdecydował się na jego refundację to oznacza mniej więcej tyle, że przybędzie mu kolejnych wydatków. A jak wiadomo, państwo ma tylko pieniądze, które przymusem zedrze z obywateli stąd mamy dwie drogi: albo dodatkowe obciążenia nałożone na obywateli lub przesunięcie refundacji z innego miejsca. Gdzieś mi się o oczy obiło, że np. dla chorych na któreś z zapaleń jelit cofnięto refundację azatiopryny. Nadal nikt nie bierze pod uwagę tego, żeby obsiać w Polsce ileś kilometrów kwadratowych konopiami i produkować leki po śmiesznych cenach. Odciążyłoby to kieszenie podatników oraz (przy założeniu zniesieniu tych wszystkich bzdurnych regulacji) umożliwiłoby to szerszemu gronu chorych dostęp do nowego sposobu leczenia lub chociaż wspomagania podstawowego leczenia.

No. Zaciągam się kolejny raz moim e-fajkiem z myślą, że niebawem za zrobienie tego samego na placu zabaw będzie grozić mi policyjna pała i 500 zł mandatu. Martwi mnie też to, że pewnie nie dożyję chwili, kiedy każdy potrzebujący będzie mógł iść do apteki i kupić sobie wiaderko olejku z CBD…

Opublikowano Dygresyjnie, E-papieros - nikotyna, Ogólne | Skomentuj

Zdrowotny update IX

Pora na kolejny mały update z mojej strony. Ostatnio znowu zaniedbuję bloga, w zasadzie to wszystko zaniedbuję ale mam poważny spadek formy i skrajnie wisielczy nastrój. Dosłownie wisielczy 🙂

Padł niedawno pomysł tego by pić wodę utlenioną. Pomysł może i nawet ma jakieś uzasadnienie ale po tygodniu picia uznałem, że to mija się z celem. Nie czuję żadnej różnicy. Obstawiam, że skuteczność tego typu metod jest na poziomie placebo. A ja na placebo jestem niestety odporny. Wodę utlenioną odstawiłem. Pojawiło się jednak coś ciekawszego do picia… Ocet jabłkowy. Ponoć spożywany przed posiłkami powoduje lepsze zakwaszenie żołądka, które wpływa na wszystko. Zabawne jest to, że po kilku dniach stosowania (bez żadnej różnicy w samopoczuciu) pojawił się na jednym z moich ulubionych kanałów (Neti Aneti) film dotyczący zakwaszenia żołądka. Polecam obejrzeć: Czy trzeba zakwaszać żołądek? Namnożyło się ostatnio w Internecie tych wszystkich spiskowych i absurdalnych teorii, które w badaniach poparcia nie mają żadnego. Obstawiam, że temat zakwaszenia żołądka należy do jednego z nich. Pomijam już fakt, że ten ocet smakuje jak kąpiel w kompostowniku…

Planuję umówić wizytę u mojego gastroenterologa. Może coś doradzi, może coś się zmieniło ostatnimi czasy w świecie medycyny… A na chwilę obecną nabyłem enzymy trawienne (Kreon 10000 j.) oraz probiotyk (Sanprobi IBS). Nie wiem w sumie po co skoro jestem pewny, że to nie pomoże ale coś robić trzeba…

W międzyczasie muszę wreszcie zmusić się do stosowania kisielu z lnu. To chyba jeszcze ma jakieś lepiej udokumentowane działanie, a i znam kilka osób, którym to pomogło. Korci mnie również dieta oparta na tłuszczach… Tego jeszcze nie próbowałem. Ostatnio obżeram się pieczywem i stwierdzam, że to nie jest dobre podejście.

A z tematów pobocznych… Ostatnio na forum J-elity pojawił się pewien temat. Temat młodego człowieka, który cierpi na CU, które całkowicie zdominowało jego życie. Wymowa posta otwierającego była przerażająca. Sam często przejawiam podobną postawę wobec chorowania ale nie sądziłem, że z perspektywy osoby trzeciej może to być tak drastyczne. Kompletna niemoc, załamanie, rezygnacja z życia, alienacja i brak motywacji do jakiegokolwiek działania. Czytając słowa autora, miałem przed oczami własne myśli, które gdzieś tam krążą ciągle w mojej głowie. Ciekawi mnie to, ile jeszcze jest takich osób w Polsce? Osób, które zostały (częściowo z własnej inicjatywy) odsunięte w cień, które nie potrafią ani zaakceptować choroby ani podjąć kolejnej próby walki z nią. Obstawiam, że sporo… Przeraża mnie to tym bardziej, że i ja zaliczam się do tego grona.

A na sam koniec… Wczoraj miałem, kolejny już raz, piękny sen. Miałem przed oczami moją ciocię, chorą na SM, która normalnie chodziła. Wszystko trwało ułamki sekund ale we śnie czułem coś nie do opisania – zdumienie i jednocześnie radość, że jej choroba się wycofała i wróciła do sprawności. A potem się obudziłem i ujrzałem ten piękny, realny świat… 🙂

Opublikowano Zdrowotny update | Skomentuj

Choroby zapalne jelit. Garść informacji.

… czyli dla chorych na chorobę Crohna, wrzodziejące zapalenia jelit, limfocytarne zapalenia jelit oraz wszystkie inne, bardziej „egzotyczne” jednostki chorobowe. Choroby zapalne jelit to palący ostatnio temat. Na szczęście przybywa w sieci miejsc gdzie można poszukać przydatnych informacji dla chorych i ich rodzin. Na pewnym, dosyć świeżym kanale (o którym niżej) dotyczącym właśnie CD pojawił się film odnośnie tego skąd czerpać wiedzę o chorobach zapalnych jelit. Postanowiłem, że umieszczę tutaj kilka linków przydatnych dla chorych. Ograniczę się do kilku, z których ja na bieżąco korzystam.

Chyba nie trzeba wspominać tego jak ważne jest wsparcie w chorobie, szczególnie tak parszywej jak zapalenia jelit. Chorzy muszą często szukać wiedzy o tym co to jest, jak diagnozować i jak leczyć na własną rękę dlatego wypunktuję tutaj kilka miejsc wartych odwiedzenia:

  • Kanał Michała Hawełki – powstały niedawno kanał, wspomniany we wstępnie, prowadzony w lekki i przyjemny sposób, na którym niedawno ukazała się seria dotycząca choroby Crohna. Liczę na to, że Autor będzie nadal rozwijał serię i dzielił się swoimi doświadczeniami i wiedzą.
  • Crohn & Colitis Grupa Wsparcia Polska – grupa wsparcia na facebooku. Liczba aktywnych użytkowników stale rośnie. Duża liczba pytań, relacji i doświadczeń. Polecam szczególnie tym, którzy czują się w świecie chorób jelit osamotnieni.
  • crohn.home.pl/forum/ – chyba największe polskie forum zrzeszające chorych na NZJ. Forum oficjalnie podlega pod Stowarzyszenie J-elita. Pozycja obowiązkowa dla każdego chorego.
  • nzjforum.pl – forum chorych na NZJ. Mniejsze i mniej aktywne od forum J-elity ale czasem można znaleźć tutaj coś interesującego dla siebie.
  • Kanał YT Neti Aneti – link do tego kanału umieszczam już kolejny raz bo drażni mnie to, że tak fajne informacje (wykładane przez patomorfologa) znajdują tak mało odbiorców. Tematyka ogólnozdrowotna ale informacje bliskie chorującym na jelita przewijają się bardzo często.
  • chorejelita.pl – forum zrzeszające chorych na zespół jelita drażliwego. Również pozycja obowiązkowa ponieważ sporo wiedzy udało się już na nim uzbierać.

To chyba na tyle. Biorąc pod uwagę to, że chorzy nie są całkowicie sami ze swoimi problemami oraz fakt, że lekarze często są mniej wyedukowani niż sami pacjenci, warto szukać informacji na własną rękę. Choroby zapalne jelit to poważne choroby wbrew temu co myślą o tym osoby, które nie miały nigdy z nimi styczności stąd dobrze jest mieć pełną świadomość problemu i w razie konieczności – uświadamiać innych.

Opublikowano Choroba Leśniowskiego-Crohna, Choroby autoimmunologiczne, Colitis Ulcerosa, Zespół Jelita Drażliwego | Skomentuj

Zdrowotny update VIII

Pora na kolejną porcję mojego smęcenia. Dzisiaj jest super dzień, 10 wizyt w toalecie to to, co najbardziej lubię. Czuję, że trzeba wreszcie podjąć jakieś drastyczne kroki bo to już trwa za dużo.

Na czym teraz chciałbym się skupić? Pierwszą rzeczą jest dieta. Nie próbowałem nigdy diet wysokotłuszczowych, z wyłączeniem pieczywa, cukru i innego szajsu. Nie wiem czy mam ochotę przejść na dietę optymalną ale myślę, że warto byłoby wypróbować jakąś jej odmianę. Co mi szkodzi…

Drugą sprawą jest temat podsunięty mi przez jednego z Czytelników bloga. Woda utleniona. Zakrawa to już nieco o magię ale ponoć działa. Zabić mnie to raczej nie zabije więc można spróbować.

Trzecią metodą, której użycie rozważam jest spożywanie płynu Lugola. Znajomy z dużo większym stażem chorowania sobie bardzo chwali. To już może być mniej bezpieczne ale co mi tam…

Rozważam również skorzystanie z przeszczepu flory jelitowej ale czuję, że to będzie uciążliwe i kosztowne, a efekt ostateczny jest wątpliwy… Ech.

Opublikowano Zdrowotny update | 2 komentarze