Anatomia umysłu chorego

Dzisiejszy post będzie nieco bardziej ogólny i syntetyczny. Chciałem się pochylić nad pewnym problemem z którym prędzej czy później spotkał się każdy chory, szczególnie chory przewlekle. Do opisania tego zjawiska natchnęła mnie ostatnia rozmowa z kolejną chorą osobą, u której pojawił się ten sam schemat, to samo zjawisko więc od razu rzuciło mi się w oczy to, że rządzą tym pewne proste mechanizmy. Tytuł wpisu może nie jest najszczęśliwszy. Anatomia umysłu chorego to nie to samo co anatomia chorego umysłu.

O czym mowa? O reakcji otoczenia na fakt choroby u osoby bliskiej oraz zachowania chorego w obliczu dolegliwości nad którymi ten stracił kontrolę. Nie zliczę sytuacji kiedy ktoś mówił mi: „Ale czemu nie chcesz jeść? Przesadzasz, nie może Cię tak brzuch boleć”, albo: „10 razy w toalecie? Niemożliwe, ściemniasz”. Parę dni temu musiałem na cały dzień wybyć z domu, a że od rana czułem się jakbym zjadł tytkę gwoździ, jedyne co mi pozostało to loperamid i całodniowa głodówka. Mimo, że rodzina wie, że choruję to nadal padały słowa: „Czemu nie chcesz jeść? Nie myśl o chorobie i jedz”. Ileż można wysłuchiwać takiego gadania? Ileż można tłumaczyć, że to nie jest żaden kaprys tylko konieczność…

Oczywiście problem braku zrozumienia u innych ludzi to chleb powszedni. Na każdym kroku można trafić jakąś uszczypliwą uwagę, kąśliwy komentarz czy bolesną kpinę. Czemu ludzie nie potrafią zrozumieć, że nikt o zdrowych zmysłach nie katuje się i nie ogranicza swojego życia na własne życzenie?

W ekonomii (a dokładniej austriackiej szkole ekonomii) funkcjonuje pewne prawo, które leży u źródła wszystkich innych praw ekonomicznych (wszak ekonomia to nauka opisująca działanie człowieka i zbiorowości ludzi w kontekście ograniczonych zasobów). Prawo to mówi o tym, że człowiek działa, działa żeby zastaną rzeczywistość przekształcić w przyszły, bardziej pożądany stan. Podejmuje kalkulację oraz dobiera środki oraz działania po to aby osiągać pewne, subiektywne cele, które w jego odczuciu poprawią jego sytuację i zbliżą go do bardziej szczęśliwego stanu. Człowiek nie ma nigdy pewności, że jego działania okażą się trafne ale w pewnym kontekście są one dla niego optymalne. To samo tyczy się osoby chorej. Jeśli rezygnuje ona z jedzenia, ogranicza pewne aktywności życiowe, szuka rozwiązania swoich zdrowotnych zagadek w miejscach czasem nawet absurdalnych, to robi to, ponieważ liczy, że działania te poprawią jego stan. Ja nie jem cały dzień by móc chociaż na chwilę poczuć się normalnie i bez bólu i strachu wyjść z domu, gdziekolwiek. Wyżej cenię sobie te chwile „normalności” niż głód, który wykręca mi żołądek. Jestem na rygorystycznej diecie nie dlatego, że mam taki kaprys, a dlatego, że szukam jakiegokolwiek środka na poprawę samopoczucia. To chyba nie jest zbyt trudne do zrozumienia, prawda?

Otoczenie nie potrafi więc zrozumieć nawet najbardziej elementarnego mechanizmu, którym kieruje się chory i dotyczy to dowolnej choroby. Zamiast „atakować” chorego czemu robi tak, a nie inaczej, nikt nie zapyta, czemu wybiera tę, a nie inną drogę. Praktycznie zawsze padają oskarżenia o przesadzanie, przewrażliwienie, symulowanie dolegliwości. Lekarz, który wciska choremu hipochondrię również nie zadaje sobie ani grama trudu, żeby wytłumaczyć sobie, że z jakiegoś powodu chory wybiera wizytę u lekarza, a nie jedną miliona innych, ciekawszych czynności jakimi się można zająć. Powodami są zazwyczaj słabnące samopoczucie, dolegliwości czy strach.

To proste jak budowa dzidy. Jeśli ja słyszę, że ktoś chodzi od lekarza do lekarza z dolegliwościami, które nie mieszczą mi się w głowie to od razu włącza mi się w głowie światełko. Przecież coś musi powodować, że ten ktoś źle się czuje, coś go boli lub mu przeszkadza. Nic przecież nie dzieje się bez przyczyny.

A najgorzej mają się ci, którzy nie mają jednoznacznej diagnozy. Wtedy kontakt z otoczeniem powoduje tylko coraz to większy zawód. Chociaż pozytywem jest to, że jak na dłoni potem widać, kogo stać na więcej wyrozumiałości i współczucia, a kto jest ich pozbawiony.

Anatomia umysłu chorego nie jest więc tak zagmatwana jak mogłoby się wydawać na początku.

Opublikowano Dygresyjnie | Skomentuj

Zespół jelita drażliwego, a nieswoiste zapalenia jelit

Ostatnio zdarza mi się coraz częściej widywać w Internecie wiadomości od osób, które zmagają się przewlekłymi dolegliwościami ze strony przewodu pokarmowego. Dominują przewlekłe biegunki, biegunki z zaparciami, problemy z dyskomfortem w jamie brzusznej. Nie jestem w stanie opisać tego jak bardzo podnoszą mi ciśnienie historie chorych, które zaczynają się od tego, że lekarz (często już gastrolog) wciska pacjentowi diagnozę w postaci zespołu jelita drażliwego (IBS) bez wykonania chociaż absolutnego minimum badań. Tym bardziej mnie krew zalewa na samą myśl, że w ogóle lekarzom nie chce się nawet poinformować pacjenta co jeszcze można zbadać i gdzie szukać przyczyny. Najlepiej wrzucić pacjentowi „diagnozę” w postaci IBSa, wypisać receptę na tonę leków w postaci Duspatalinu, Debretinu i innych takich. Pacjent zostawia kasę za bezowocną wizytę, płaci setki złotych za bezsensowne recepty, a potem i tak zostaje z całym problemem (bo przecież Duspatalin tego nie załatwi) i martwi się o stan swojego zdrowia, który nie ulega poprawie.

Jeszcze jedna rzecz. Myślałem, że lekarze na bieżąco uzupełniają swoją wiedzę. Jak można, do ciężkiej cholery, zrobić pacjentowi kolonoskopię i nie pobrać wycinków? Chociaż dwóch, z końcowego fragmentu jelita grubego. Przecież nie wszystko musi być widoczne gołym okiem. Pacjent się męczy z przygotowaniem do badania, potem jeszcze badanie często przeprowadzane jest bez znieczulenia, a ostatecznie okazuje się, że nie wszystkie choroby udało się tym badaniem wykluczyć. Za coś takiego powinno się lekarzy karać. Najlepiej karą finansową, a potem przymusową kolonką bez znieczulenia.

Koniec tego stękania. Temat ma dotyczyć tego co już kiedyś było poruszane na blogu. Od jakiegoś czasu dostępne jest w Polsce badanie, które powinno być wykonywane praktycznie z marszu u każdego kto narzeka na przewlekłe dolegliwości jelitowe. Kalprotektyna, bo o niej mowa to chyba najlepsze badanie jeśli chodzi o różnicowanie chorób o podłożu zapalnym (w tym chorób autoimmunologicznych jak CD i CU) od innych chorób. Badanie powoli się rozpowszechnia, cena też powinna spadać. Czułość i swoistość tego badania są na tyle wysokie, że w zasadzie to kalprotektyna powinna być decydującym czynnikiem branym pod uwagę w trakcie decyzji o wykonaniu kolonoskopii. Co ciekawe, poziom kalprotektyny dobrze koreluje z nasileniem zmian zapalnych w przypadku NZJ i bywa skuteczna w przewidywaniu zaostrzeń chorób ponieważ podwyższony jest poziom wyprzedza pojawienie się objawów zaostrzenia.

Powtórzę jeszcze raz. Mam nadzieję, że dotrze to do większej ilości pacjentów bo niestety to oni właśnie muszą mówić lekarzom co należy zrobić:

Kolonoskopię można uznać praktycznie za bezwartościową jeśli nie zostały pobrane wycinki do badania histopatologicznego!

To wszystko na dzisiaj. Sam mam dzisiaj znowu gorszy dzień i już zdążyłem przytulić się do toalety więcej razy niż przewiduje norma. Życie jest fajne.

Opublikowano Choroba Leśniowskiego-Crohna, Choroby autoimmunologiczne, Colitis Ulcerosa, Zespół Guillain-Barrego | 6 komentarzy

Zdrowotny update część VII

Witam wszystkich w 2016 roku. Święta minęły jak zwykle szybciej niż planowano, a potem Sylwester i Nowy Rok. Co roku mam nadzieję, że zmiana tej cyferki w dacie coś zmieni ale jak wiadomo powszechnie: jeśli coś może pójść nie tak to na pewno pójdzie nie tak 🙂

Zdrowotny update zacznę od tego co zapowiadałem jakiś czas temu. W tunelu pojawiło się kolejne małe światełko w postaci pewnego badania. Badanie to ma na celu określenie poziomu pewnego enzymu, diaminooksydazy (DAO), którego zadaniem jest jest rozkładanie nadmiaru histaminy w organizmie. Histamina dobrze znana jest wszystkim alergikom ponieważ to ona właśnie uruchamia pewne procesy zapalne np. w okolicach błony śluzowej nosa. Oczywiście histamina jest jeszcze w wielu innych miejscach spotykana i pełni mnóstwo istotnych funkcji jednak zdarzają się osoby, które nie radzą sobie z jej nadmiarem.

Skąd ten nadmiar? Ano, z pożywienia. Okazuje się, że jest mnóstwo pokarmów, które dostarczają do organizmu, poprzez układ pokarmowy, histaminy z zewnątrz co powoduje, że organizm reaguje „alergicznie” na nadmiar tej aminy. Wtedy pojawiają się np. wysypki, biegunki po posiłkach itd. Spektrum objawów jest bardzo szerokie stąd badania poziomu DAO oraz poziomu histaminy mogą okazać się bardzo wartościowe w przypadku osób, które męczą się ze wszelkimi enigmatycznymi objawami. Jeśli już ktoś ma stwierdzony niedobór DAO należy wprowadzić dosyć restrykcyjną dietę, której celem jest eliminacja pokarmów bogatych w histaminę oraz pobudzenie aktywności enzymu. W skrócie można powiedzieć, że chory cierpi wtedy nad nietolerancję histaminy.

Nieco przed końcem ubiegłego roku zdecydowałem się na to badanie, które w Śląskim Laboratorium Analitycznym kosztuje równo 100 zł. Wynik, który otrzymałem nieco mnie zawiódł choć może posłużyć za pewien trop. W publikacjach medycznych znalazłem, że norma wynosi 14-33 czegoś tam (musiałbym wygrzebać gdzieś kartkę z wynikam), zaś mój wynik wyniósł 12,4. Zgodnie z tym co można wyczytać na wyniku, poziom DAO powyżej 10 oznacza niskie prawdopodobieństwo istnienia nietolerancji histaminy. Poziom od 3-10 oznacza średnie ryzyko, zaś wynik poniżej 3 jest praktycznie gwarantem tego, że organizm cierpi na ostry niedobór DAO. Ja jak zwykle utknąłem gdzieś nieco poniżej normy i nie wiem co z tym fantem zrobić.

Wygląda na to, że nietolerancja histaminy jest kolejną chorobą, która wylądowała w worku zwanym zespołem jelita drażliwego. Warto przypomnieć, że w tym worku mamy również np. lamblie, mikroskopowe zapalenie jelita grubego czy chociażby syndrom Habba. Wniosek pozostaje jeden: należy się badać, do skutku.

A u mnie nadal lipa. Ręce opadły mi już poniżej poziomu gruntu i nie pozostaje nic innego jak pewnego dnia zakończyć tę nędzą egzystencję. Najzwyczajniej w świecie nie chce mi się już znosić tego bólu 🙂 Nie mam ochoty dalej ciągnąć tego wewnętrznego konfliktu (polecam książki Karen Horney na ten temat) spowodowanego rozdźwiękiem pomiędzy tym jak chciałbym, żeby moje życie wygląda, a tym, że w praktyce wygląda jak gówno, dosłownie i w przenośni.

Opublikowano Zdrowotny update | Skomentuj

Wesołych Świąt!

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałem wszystkim Czytelnikom życzyć przede wszystkim zdrowia. Zdrowych i spokojnych Świąt bez żadnych zdrowotnych niespodziewanek. Niech chociaż te kilka dni minie Wam bez większych zmartwień!

Przy okazji chciałem również złożyć życzenia noworoczne. Życzę Wam aby rok 2016 był lepszy niż ten, który dobiega właśnie końca. Aby przyniósł on wiele pozytywnych nowości i sprawił, że życie stanie się dużo bardziej znośne! 🙂

Opublikowano Ogólne | Skomentuj

Zdrowotny update część VI

Ostatnio mocno bloga zaniedbałem. W ogóle ostatnio dużo spraw zaniedbuję. Mam wrażenie, że nie ma we mnie już ani 25% dawnej energii. Budzę się bardziej zmęczony niż kładę się spać ale to ponoć powszechny objaw wojny w układzie pokarmowym.

Zbliżają się powoli dwa tygodnie od tajemniczego badania, o którym wspomniałem we wcześniejszym poście. Wątpię, że wynik będzie na czas ale niecierpliwię się już dosyć mocno. Ma tutaj miejsce paradoksalna sytuacja: jeśli wynik będzie pozytywny (jestem chory) to mam przesrane do końca mojego słabego życia ale przynajmniej wiem co mi jest. Jeśli w badaniu nie wyjdzie nic, to również mam przesrane bo nie wiem co mi jest. Wszystko dalej pozostaje niewiadomą. Oczywiście dam znać, kiedy już wszystko będzie wiadomo.

Miałem okazję ostatnio wrócić do loperamidu. Potwierdzam jednak to co opisałem już wcześniej w poście dotyczącym Reasecu: Reasec jest dużo skuteczniejszy w moim przypadku. Może na loperamid się już uodporniłem?

Jutro jadę do apteki po kolejne opakowanie Reasecu. Do tego natrafiłem na Buscopan, lek rozkurczowy. Głównym składnikiem leku jest hioscyna, związek działający podobnie do atropiny tyle, że nieco łagodniej. Chcę przetestować to jak to wpłynie na moje kolki jelitowe. Przez jakiś czas stosowałem atropinę ale zbiegło się to z moimi eksperymentami z SSRI i pewnym nawrotem objawów GBSopodobnych. Eksperyment z atropiną muszę zatem powtórzyć.

To chyba na tyle tego krótkiego wpisu. Zbliżają się Święta i Sylwester i na samą myśl o tym robi mi się słabo.

Opublikowano Ogólne | Skomentuj