Zespół Guillain-Barre mogę uznać za początek moich fascynujących przygód z chorobami autoimmunologicznymi. Myślę, że należałoby zatem nieco o niej napisać posiłkując się danymi medycznymi oraz uzupełniając całość moimi doświadczeniami. Po dziś dzień stykam się z lekarzami, którzy nawet o tej chorobie nie słyszeli…
Zacząć należy od definicji:
Zespół Guillain-Barre (Zespół Guillaina-Barrego, GBS) – ostra polineuropatia o podłożu autoimmunologicznym, prowadząca do uszkodzenia obwodowego układu nerwowego. Zniszczeniu ulegają osłonki mielinowe neuronów co doprowadza do spowolnienia lub nawet uniemożliwienia przesyłania przez nie prawidłowych impulsów elektrycznych. Choroba ma zazwyczaj charakter incydentalny, o ostrym rzucie. Jeśli dojdzie do wznowy, mowa wtedy o CIDP (Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy).
Często zdarza się, że pojawienie się GBS poprzedza infekcja przewodu pokarmowego lub oddechowego. Istnieją również doniesienia o zwiększonej zapadalności na GBS po zaaplikowaniu szczepionek przeciwko grypie. Wywoływanie choroby przypisuje się również bakterii Campylobacter.
Choroba może mieć przebieg piorunujący, kiedy w ciągu kilku dni dochodzi do zajęcia dużej ilości nerwów, często z unerwieniem odpowiedzialnym za przełykanie i oddychanie. Może mieć też charakter postępujący wolniej (do kilku tygodni) po czym następuje zatrzymanie rozwoju choroby.
Do najczęstszych objawów można zaliczyć:
- parestezje kończyn dolnych i górnych (mrowienie, drętwienie, uczucie gorąca lub zimna),
- postępujące porażenie kończyn dolnych i górnych (choroba zazwyczaj mocniej atakuje nogi) objawiające się pojawieniem niedowładów (i późniejszych zaników mięśniowych), osłabienia siły mięśniowej, drżenia mięśni i problemów z utrzymaniem równowagi,
- bóle korzeniowe,
- zniesienie lub znaczne osłabienie odruchów,
- niedowłady mięśni twarzy oraz gałek ocznych,
- w ciężkich postaciach: niewydolność oddechowa i zaburzenia rytmu serca.
Diagnozę stawia się w oparciu o wyniki szeregu badań w których najważniejszą rolę pełnią dwa: EMG (elektromiogram) ukazujący nieprawidłowości w przewodnictwie nerwowym oraz badanie płynu mózgowo-rdzeniowego w którym stwierdza się podwyższenie poziomu białka i obecność przeciwciał. W toku diagnostyki należy również wyeliminować zagrożenie ze strony innych chorób mogących dawać podobne objawy.
Leczenie polega na podaniu w ostrej fazie choroby wlewu z immunoglobulinami oraz wykonywaniu plazmaferezy w celu wyczyszczenia krwi. Do tego stosuje się również antybiotyki, leki przeciwwirusowe oraz kortykosteroidy. W przypadku ciężkich postaci konieczne jest leczenie w ramach oddziału intensywnej terapii.
Choroba jest śmiertelna i często prowadzi do trwałego kalectwa. Większość chorych odzyskuje jednak pełnię zdrowia bez szczególnych ubytków neurologicznych. U pewnego procenta chorych zostaje pewien deficyt.
Ważnym aspektem, który należy poruszyć jest czas rekonwalescencji. Przyjmuje się, że obwodowy układ nerwowy potrafi się regenerować jednak wymaga to pewnych warunków oraz czasu. Warunki obejmują np. temperaturę czy odżywienie organizmu, zaś czas oscyluje w okolicach kilku miesięcy do roku. Po tym czasie następuje koniec procesów naprawczych.
Istotnym elementem powrotu do sprawności jest rozpoczęcie fachowej rehabilitacji po zatrzymaniu się progresu choroby. Rehabilitacja powinna obejmować przede wszystkim ćwiczenia oraz zabiegi fizjoterapeutyczne. Należy pamiętać również o przeciwdziałaniu pojawieniu się zagrożeń ze strony unieruchomienia lub dodatkowych urazów spowodowanych np. urazami stawów.
To byłoby na tyle najważniejszych informacji. Od siebie mogę jeszcze dodać, że choroba może boleć bardzo mocno (bóle rdzeniowe uniemożliwiały mi normalne funkcjonowanie). Należy też uzbroić się w olbrzymie ilości cierpliwości oraz wsparcie bliskich ponieważ dochodzenie do siebie trwa i wymaga mnóstwo pracy. Na szczęście odsetek ciężkich postaci GBS jest dosyć mały i znakomita większość chorych zapomina o chorobie po wyzdrowieniu. Z drugiej strony, szansa na zachorowania na Zespół Guillain-Barre jest bardzo mała…
Jeśli ktoś ma ochotę przeczytać moją historię chorowania na GBS można zajrzeć również tutaj: Zespół Guillain-Barrego – moja historia