Od mojej przygody z zespołem Guillain-Barrego minęło już dobrych paręnaście lat, jednak temat ten wraca jak bumerang za każdym razem kiedy przypominam sobie, że już w życiu nie dam rady biegać z psem, skakać czy wykonywać żadnych innych czynności o podobnym zaangażowaniu niektórych mięśni. Chciałem w tym miejscu opublikować raz jeszcze moją, skróconą wersję historii chorobowej, która swojego czasu wylądowała również na blogu GBS czy ja. Przypominam ją, może komuś się ona do czegoś przyda. Polecam zainteresowanym również poczytać historie innych chorych, ponieważ wiele z nich zawiera sporo użytecznych informacji zarówno dla samych chorych jak i ich rodzin. Zespół Guillain-Barrego to niestety zdradliwa choroba więc im więcej informacji uda się uzbierać tym łatwiej będzie zidentyfikować wroga.
Mam 23 lata i mieszkam w okolicach Rybnika w województwie śląskim. Zachorowałem na zespół Guillain-Barrego 8 lat temu, w 2004 roku, mając 15 lat. Problemy zaczęły się nieco przed wakacjami, dopadła mnie parszywa infekcja żołądka (ponoć jakieś zapalenie) które objawiało się mocnym bólem brzucha oraz intensywnymi biegunkami. Skontaktowałem się z gastrologiem, dostałem jakieś tabletki i infekcja przeszła. Po około dwóch tygodniach od tej infekcji zaczął się koszmar. Wstałem pewnego dnia rano i poczułem, że bolą mnie łydki i mięśnie strzałkowe (jakby po przećwiczeniu) i z dziwnym uczuciem mrowienia. W tym czasie poczułem też, że mięśnie te wyraźnie osłabły. Wylądowałem u lekarza który nie wiedząc skąd to się mogło wziąć wypisał mi skierowanie do kliniki reumatologicznej. Przeleżałem na oddziale w Sosnowcu bodajże 2 tygodnie (musiałbym zobaczyć ile dokładnie na wypisie) przy czym mój stan się pogarszał. Osłabły mi nogi, ręce, miałem gorączkę, przerażające bóle rąk i nóg oraz bóle w okolicach lędźwiowej części kręgosłupa, które uniemożliwiały mi poruszanie się i wykonywanie podstawowych czynności. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego i kilku innych badań lekarze nie mieli pojęcia co mi dolega aż w końcu ktoś wpadł na pomysł zrobienia mi punkcji lędźwiowej z której pobrano płyn i postawiono wreszcie diagnozę. W tym czasie praktycznie przestałem chodzić, nie umiałem odkręcić butelki a potworny ból uniemożliwiał mi chociażby umycie się. Zostałem przewieziony do szpitala w Katowicach, już na oddział neurologiczny gdzie zaczęło się leczenie. Przeleżałem tam miesiąc. Bodajże po tygodniu leczenia zaczęła być widoczna jakaś wyraźniejsza poprawa. Leczenie jaki w moim przypadku zastosowano to leczenie antybiotykami, sterydami, lekami przeciwwirusowymi. Plazmaferezy nie miałem. Immunoglobulin również nie miałem podawanych bo lekarze stwierdzili, że to nie przyniesie już żadnego skutku (zaostrzenie choroby miałem w trakcie leżenia na reumatologii). Od tamtego czasu dużo się wydarzyło, praktycznie zjadłem zęby na rehabilitacji w przeróżnej postaci ale do dzisiaj borykam się z problemami wynikającymi z ubytków, które mi pozostały…
Ubytki o których wspomniałem w powyżej historii to osłabienie mięśni (w zasadzie wszystkich, ale te poza nogami udało mi się jakoś odbudować), zaniki mięśni podudzi, osłabione krążenie w nogach, które powoduje ich odmarzanie w trakcie zimniejszych pór roku. Niby niewiele ale jednak dolegliwości upierdliwe.
Warto poczytać również historie innych chorych ponieważ wiele z nich jest bardzo krzepiących. Są chorzy, którzy z tego bagna wychodzą bez szwanku i do końca życia pewnie nie zaznają już takich atrakcji. Są niestety też bardziej smutne historie jednak widać pewną tendencję wzrostu świadomości istnienia tej choroby wśród lekarzy co skutkuje szybszą diagnozą, a w efekcie szybszym powrotem do zdrowia.
Każdemu choremu życzę z tego miejsca wytrwałości bo jej zespole Guillain-Barrego potrzeba najwięcej. Na pocieszenie powiem, że zdecydowana większość chorych wychodzi z tego i cieszą się z powrotem normalnym życiem. Wymaga to dużo pracy, zarówno chorego jak i rodziny oraz przyjaciół. Niemniej jednak ostatecznie, bardzo duży procent historii kończy się happy endem 🙂
Jeszcze jedno… Pozwolę sobie zaapelować do wszystkich, nawet tych całkowicie zdrowych:
Jeśli z dnia na dzień pojawiły się u Ciebie jakieś niepokojące objawy w postaci drętwienia, osłabienia mięśni, problemów z ostrością wzroku, problemy z mówieniem, niezidentyfikowane bóle – CZYM PRĘDZEJ DO LEKARZA.
Lepiej zbadać się o raz za dużo. Zespół Guillain-Barrego to nie jest wyrok ale najwięcej zależy od wczesnej i trafnej diagnozy!