Dzisiejszy wpis będzie małą mieszanką moich pesymistycznych myśli z ostatnich kilku dni oraz kilku spraw, które mnie mocno drażnią. Być może narzekam i przesadzam bo mój stan nie jest tragiczny, ale po 4 latach ciągłego poszukiwania toalet po prostu zaczyna brakować mi cierpliwości. Sam już mam wątpliwości na co tak naprawdę choruję i czy droga, którą obrałem jest właściwa. Chyba zaczyna do mnie docierać, że ucieczka przed tym co oferuje mi tradycyjna medycyna, to tylko odwlekanie w czasie nieuniknionego…
Na pierwszy ogień idzie LDN. Zanim udało mi się go zdobyć, starałem się za wszelką cenę opanować entuzjazm z nim związany. Wszystkie te historie w Internecie, publikowane przez chorych u których LDN wywołał remisję, zatrzymał postęp stwardnienia itd. starałem się brać na chłodno i zbytnio się nie ekscytować. Siłą rzeczy jednak oczekiwania były bardzo wysokie. Towarzyszył im również strach, że tak naprawdę to moja jedyna, alternatywna droga ucieczki…
Nie wiem dokładnie ile czasu przyjmuję już LDN ale zbliżam się do 2 miesięcy ciągłego przyjmowania. Zmiany jakieś widzę, widoczny były po około 2 tygodniach stosowania, jednak od tamtego czasu wszystko stanęło w miejscu. W żaden sposób nie czuję się zdrowszy i mocno żałuję, że nie oznaczyłem poziomu kalprotektyny przed rozpoczęciem terapii. Miałbym chociaż jakiś punkt odniesienia. Wczoraj od rana złapały mnie takie skurcze i bóle brzucha jakiś nie miałem gdzieś pół roku. 3 godziny zwijania się w łóżku i próba łapania oddechu ponieważ jelita miałem tak ściśnięte, że nie potrafiłem nabrać powietrza do płuc. W ostateczności wylądowałem 5 razy w toalecie zaciskając zęby z bólu aż wyczyściłem się do zera. Koszmar. Praktycznie całą resztę dnia przespałem, prawie nic nie jadłem. Dzisiaj sytuacja jest podobna. Od rana skurcze, przelewanie, bulgotanie, ściskanie. Z dnia na dzień straciłem siły i nie mam nawet zapału wejść po schodach. Prawie cały dzień spędziłem w łóżku kompletnie zaniedbując wszystko co dzieje się dookoła. Również moja waga jest bezlitosna, powoli zbliżam się do 70kg. BMI jeszcze w normie ale powoli widać już na mnie wszystkie kości a ciuchy wiszą na mnie jak na wieszaku… Niestety ale póki co, mnie LDN nie uleczył. Albo nie reaguję na lek, albo sam nie wiem…
Kolejna do odstrzału jest dieta SCD. Kiedyś myślałem, że restrykcyjna jest już dieta bezglutenowa, bo nie można jeść ani normalnego pieczywa, makaronów, słodyczy oraz trzeba czytać absolutnie każdą etykietę na kupowanym produkcie. Przy SCD to jednak jest pryszcz. Jeśli z jadłospisu wyrzuci się jeszcze wszystko to co zawiera węglowodany złożone to naprawdę z pełnej lodówki jedzenia, do spożycia nadaje się garstka. Gdybym jeszcze miał pewność, że to pomoże… Od pół roku kombinuję z dietami, głodzeniem się i eliminowaniem produktów, które teoretycznie mogłyby mi szkodzić. Początkowo były pozytywne efekty, teraz widzę, że nadal jestem w kropce. Wszystko jak krew w piach.
Znalazłem niedawno moje stare zdjęcie, typowe, zrobione przed łazienkowym lustrem. Zdjęcie zrobione w lutym tego roku kiedy czułem, że faktycznie coś niedobrego się ze mną dzieje. Dzisiaj widząc jak waga leniwie przekracza 70kg, aż mnie w sercu ścisnęło na myśl, że jeszcze nie tak dawno ważyłem prawie 20kg więcej, czułem się świetnie i potrafiłem wyjść z domu nie martwiąc się o to czy za chwilę nie będę potrzebował pampersa… Tęsknię za tymi czasami, bo dźwiganie ciężarków to była jedna z największych dla mnie przyjemności, to był tak naprawdę sposób na życie i metoda na rozładowanie wszystkich negatywnych emocji. Teraz mogę tylko popatrzeć na ciężarki i poskładaną ławeczkę…
Trafiłem ostatnio na fajnego bloga, którego adres można znaleźć w polecanych po prawej stronie. Mam tu na myśli blog Życie jest piękne. Warto przejrzeć całość, bo można sporo ciekawych rzeczy dla siebie wyciągnąć. Przez chwilę nawet czułem, że krzepiące słowa autora faktycznie podnoszą mnie na duchu i dodają nieco siły, ale wystarczy jeden ranek, żebym przypomniał sobie, że walczę z czymś, z czym cała ludzkość nie daje rady…
Jestem aktualnie na etapie pisania pracy magisterskiej. Ostatni rok studiów to z powodu choroby była dla mnie gonitwa i ratowanie zaliczeń za wszelką cenę. Mnóstwo nieobecności, ciągłe tłumaczenie się stanem zdrowia i świecenie oczami przed prowadzącymi, którzy nie mieli nawet czasu, żeby wcisnąć mnie w jakieś terminy odrobieniowe. Koszmar. Na szczęście udało mi się załatwić IOSa (indywidualną organizację studiów) z racji posiadanego przeze mnie stopnia niepełnosprawności (dziękuję Ci GBSie). Gdyby nie ten świstek, magisterskie studia mógłbym spisać na straty… Podziwiam ludzi, którzy mimo problemów zdrowotnych potrafią jakoś się uczyć i pracować. Ja czasami przestaję wierzyć, że walka z wiatrakami ma sens…
Autor wspomnianego wcześniej bloga, w wielu miejscach podkreśla, że ważne jest to, żeby mieć cele i marzenia. Zarówno te duże jak i małe. Jakie są moje na chwilę obecną? Na pewno chciałbym wrócić na siłownię i znów czerpać tyle radości z rzucania ciężarami co kiedyś.
Przypomniało mi się również, że już rok temu, kiedy brzuch zaczynał coraz poważniej rządzić moim życiem, że chciałem się wybrać na całodniową wycieczkę rowerową. Na chwilę obecną nie jestem w stanie wyobrazić sobie nawet godziny bez dostępu do toalety. Również z moją formą fizyczną jest tak, że na dłuższą niż 10 kilometrową wycieczkę nie ma sensu się wybierać… Chciałbym odwiedzić Pszczynę i tamtejszy park. Mieszkam około 15km od Pszczyny i zdarzało mi się tam wielokrotnie przebywać. Nigdy jednak nie miałem okazji zwiedzić miasta kręcąc pedałami. Co można ciekawego w Pszczynie zobaczyć? Chociażby muzeum zamkowe.
Chciałbym również móc na spokojnie zająć się pisaniem pracy. Wielkimi krokami zbliża się moment wielkich zmian w życiu a ja czuję, że nie jestem w stanie myśleć o niczym innym, tylko o własnym zdrowiu…
Wszystko jak krew w piach.
Wyżaliłem się. Trochę mi lżej. Wiem, że inni mają gorzej i nie narzekają, ale ja nie potrafię się tak szybko ze wszystkim godzić. Chyba jeszcze nie dojrzałem do pełnej akceptacji choroby.
