To już czwarta odsłona mojego jądrowego wątku. Od ostatniego razu trochę się wydarzyło dlatego postaram się spisać wszystkie wnioski. Ten post może być rekordowych rozmiarów ale jako jeden z nielicznych będzie miał w sobie nieco więcej pozytywnego przekazu niż zazwyczaj.
RJForum i doktor Tomasz Sarosiek
Dzięki informacjom z rjforum.pl udało mi się mailowo skontaktować z doktorem Tomaszem Sarosiekiem. Jest to jeden z nielicznych lekarzy w Polsce, który na forum wymieniany jest jako specjalista właśnie od leczenia raków jąder. Dwa dni temu napisałem więc wiadomość czy i moje wyniki doktor może skonsultować. Okazało się, że nie ma z tym żadnego problemu i już na następny dzień, po wcześniejszym wysłaniu wszystkich niezbędnych dokumentów dostałem wiadomość zwrotną co według standardów powinno się ze mną teraz dziać. Coś niebywałego. Nie wiem czy Pan doktor w ogóle śpi, przecież spanikowanych pacjentów takich jak ja są setki, jeśli nie tysiące. Teraz już zupełnie nie dziwi mnie to, że w Internecie są dziesiątki pozytywnych opinii na temat doktora Sarosieka i dziesiątki historii chorych na RJ, które udało się doprowadzić do szczęśliwego zakończenia właśnie dzięki niemu. Nie choruję od wczoraj, miałem już styczność z przeróżnymi lekarzami ale czegoś takiego to jeszcze na własne oczy nie widziałem. Jeśli tylko będę potrzebował poważniejszej pomocy związanej z moim nowotworem to na pewno wybiorę się do Warszawy, wprost do gabinetu doktora Sarosieka.
Pełen podziwu jestem również dla Forumowiczów z rjforum.pl. Zrozumienie, profesjonalna pomoc i mnóstwo przydatnych informacji zebrane przez życzliwych ludzi w jednym miejscu. Jestem nadal pod ogromnym wrażeniem.
Czego dowiedziałem się od doktora Sarosieka? W wielkim skrócie: nasieniak, stadium IA (najniższe z możliwych), zalecana jest aktywna obserwacja plus ewentualny PET-CT, żeby na 100% być pewnym, że nie ma żadnych przerzutów. Najlepszy scenariusz z możliwych.
Wizyta w COI w Gliwicach
Wczoraj, tj. 14.03, byłem na pierwszej wizycie w Centrum Onkologii w Gliwicach. Nie spodziewałem się niczego dobrego tym bardziej, że jest to olbrzymi ośrodek i nie znajduje się on na liście najbardziej polecanych w przypadku raka jądra. Jednak póki co wizyta w Warszawie jest mi mocno nie na rękę dlatego zdecydowałem się spróbować. Forumowicze zastrzegali jednak żeby dla pewności konsultować kolejne działania lekarzy z kimś, kto leczenie RJ ogarnia.
COI jest ogromne. Od momentu przekroczenia szpitalnego progu najlepiej byłoby zostać wyposażonym w jakiś system nawigacji bo korytarzy jest tak dużo, że aż głowa boli. W COI byłem o godzinie 7:30 i od razu zostałem zarejestrowany do lekarza w poradni. Zaraz po założeniu mojej kartoteki, pielęgniarka zabrała mnie do pokoju i zebrała wywiad, pokserowała wszystkie wyniki i wypytała o jakieś detale potrzebne do zakończenia procesu rejestracji. Następnie sama zaprowadziła mnie pod gabinet lekarza onkologa, który właśnie przyjmował pacjentów z nowotworami płuc i układu moczowo-płciowego. I tutaj nastąpiła ogromna przerwa… Przerwa trwająca 4 godziny ponieważ tyle czasu czekałem na swoją kolej. Pacjentów było dużo, a kolejność przyjmowania do teraz pozostaje dla mnie tajemnicą.
Kiedy już zacząłem wątpić w to, że przed wieczorem wrócę do domu, nadeszła moja kolej. Wizyta u lekarza trwała może z 15 minut ale mimo to po wyjściu z gabinetu czułem, że nie zostałem potraktowany jak kolejny numerek do odhaczenia. Lekarz był konkretny i uprzejmy. Potwierdził słowa doktora Sarosieka, zbadał moje węzły chłonne, sprawdził drugie jądro, wyjaśnił dalsze postępowanie oraz konieczność przemyślenia sprawy posiadania przeze mnie potomstwa. Powiedział, że rokowania są bardzo dobre i że wszystko wskazuje na to, że czeka mnie albo obserwacja albo jedna dawka karboplatyny. Decyzję o tym, co ze mną począć podejmie konsylium, zaś sama decyzja zostanie mi przekazana na następnej wizycie za tydzień (21.03). Aby wyniki były kompletne, lekarz wypisał jeszcze skierowanie na RTG płuc (i tutaj kolejny test kompetencji, gdyby skierowanie ograniczało się tylko do jednej płaszczyzny, wtedy najpewniej od razu bym z COI uciekał). Pielęgniarka pokazała mi dokładnie gdzie jest pracownia RTG i po 5 minutach zdjęcia były zrobione. Na tym moja przygoda z COI póki co się kończy. Ogólnie było lepiej niż się spodziewałem. Mam nadzieję, że kolejne wizyty nie będą gorsze…
Pewną niedogodnością jest z kolei to, że pacjentów w COI jest bardzo dużo. Mnóstwo chorych, łysych, w chustach, w perukach. Od samego progu widać, że to nie jest sanatorium tylko miejsce gdzie ludzie szukają sposobu na ucieczkę przed śmiercią. Siedziałem w poczekalni wspomniane wcześniej 4 godziny więc obserwowałem innych oczekujących. Większość przyszła na wizytę do poradni z rodziną, Bez psychicznego wsparcia kogoś z najbliższego otoczenia, wizyta w takim miejscu byłaby dużo cięższa do zniesienia. Wśród tłumu ludzi oczekujących na swoją kolej zauważyłem śliczną dziewczynę, myślę, że kilka lat młodszą ode mnie. Blada cera, podkrążone oczy i… Uśmiech na twarzy. Przez kępki świeżo odrośniętych włosów prześwitała jeszcze łysina. Widać było, że to nie jest pierwsza jej wizyta w COI i że niedawno skończyła chemioterapię. Była przygotowana na długą posiadówę w szpitalnej poczekalni bo zaczytana była w jakiejś lekturze. Czasem też rozmawiała z tatą sprawiając wrażenie jakby nic złego nie mogło się już wydarzyć. I choć przez gabinet lekarski przewinęło się mnóstwo starszych chorych, często w bardzo kiepskim stanie to jakoś widok tej dziewczyny najmocniej mnie uderzył. Uświadomiłem sobie, że podczas kiedy ja stękam na to co mnie spotyka, w międzyczasie tysiące młodszych osób przechodzi przez prawdziwe piekło. Domyślam się, że większość z nich nie ma szczęścia usłyszeć od lekarza tego, że rokowania są dobre. W każdym razie, widok tej uśmiechniętej dziewczyny to chyba obraz, który najmocniej mi się wrył w pamięć z całego wczorajszego dnia.
Co dalej?
No właśnie, co dalej? Mam czasem wrażenie, że chyba nie do końca jestem stabilny emocjonalnie bo bujam się z prawa na lewo jak na kolejce górskiej za każdym razem kiedy padnie cień podejrzeń, że jednak nie jest dobrze. Mam też dziwne wrażenie, że nie do końca dociera do mnie to jakie niebezpieczeństwo mi grozi. Po przeczytaniu wielu wątków innych chorych można szybko dojść do wniosku, że ten rak to naprawdę groźna bestia.
Mimo tego, że dopisało mi niebywałe szczęście (czysty nasieniak w tym wieku jest raczej rzadkością, brak przerzutów również) to nie potrafię jakoś odetchnąć spokojnie. Dwóch lekarzy potwierdziło, że wyniki są dobre i mam się o nic nie martwić ale coś w środku mi podpowiada, że to się nie może tak skończyć. Chyba jestem przewrażliwiony. Nie umiem się do końca cieszyć z tego, że w całym tym bałaganie, trafiłem na najlepszy możliwy scenariusz bo nawet jeśli nastąpi wznowa to szansa wyleczenia nadal jest bardzo wysoka. Chyba jeszcze muszę się dużo nauczyć by umieć się tak zwyczajnie cieszyć i uśmiechać jak ta uśmiechnięta dziewczyna ze szpitalnej poczekalni.
Osobną sprawą jest mój staż i to co z nim będzie dalej. Krew mnie zalewa na samą myśl, że wreszcie coś mi się udało i po 3 miesiącach wszystko trafił szlag. Roboty w firmie mają w bród, na pewno przydałbym się chociaż do robienia najbardziej głupich i czasochłonnych rzeczy. A tak to muszę uzbroić się w cierpliwość, czekać i liczyć na kolejny uśmiech losu…
Jedyne co mnie cieszy to to, że faktycznie nie jestem z tym całym syfem sam.
