Kolejna bezsenna noc…

Kolejna bezsenna noc. Kolejna noc przepełniona strachem i myślami, które uciekają ciągle w jedną stronę.

Stało się najgorsze co mogło się stać. Osoba, dzięki której ostatnie miesiące mojego życia nabrały kolorów walczy teraz o życie. Nie zdążyłem nawet jej podziękować za to, że stała się częścią mnie.

Nie sądziłem, że jeszcze jestem w stanie za kimś tak mocno zatęsknić…

Opublikowano Ogólne | Skomentuj

Zdrowotny update XIII

Tak się dziwnie złożyło, że jest to trzynasty update mojego wątku zdrowotnego. Niezbyt szczęśliwy trzynasty update.

Kilka słów co u mnie. Trafiłem niedawno do nowej pani doktor gastroenterolog. Została mi polecona przez znajomą i pomimo tego, że byłem sceptyczny co do wizyty to… Nie pamiętam, kiedy ostatnio ktoś się zainteresował mną jako pacjentem tak bardzo. Pani doktor przejrzawszy wszystkie wyniki stwierdziła, że to nie są wyniki zdrowego człowieka i należałoby poszukać przyczyny problemów jeszcze gdzie indziej. Stwierdziła, że możliwe, że to NZJ, a może jakieś problemy z układem naczyniowym w okolicy układu pokarmowego lub może nawet jakiś guz endokrynny? W każdym razie, dostałem skierowanie do szpitala na kolejne wczasy z kolonoskopią jako główną atrakcją. Jest jeszcze mały problem z tym skierowaniem ale w sumie…

W drodze powrotnej do domu naszła mnie pewna refleksja. Kiedyś myślałem, że lepiej byłoby wybierać lekarzy-facetów bo niby są mniej empatyczni, bardziej konkretni itd. Muszę jednak zrewidować moje poglądy ponieważ jak do tej pory, najlepszymi lekarzami, których spotkałem na swojej drodze były właśnie kobiety. Wykazywały się większym zaangażowaniem, zrozumieniem i chęcią pomocy. Przypadek? Nie sądzę.

Brzuch mój o dziwo od kilku dni pracuje nieco lepiej, chociaż daleko temu do normalności. Najlepszą strategią jest łykanie 2 tabletek atropiny i 1 lub 2 loperamidów „na zapas”.

W międzyczasie pisania tego posta, bliska mi osoba walczy z potwornym choróbskiem, które wydaje się nie dawać za wygraną. Czekam na jakieś pozytywne wieści z pola walki i nie potrafię nawet przez 15 minut myśleć o czymś innym. Ech.

Wracając jeszcze do samego bloga. Chodzi mi po głowie myśl, żeby zmobilizować się do regularnego pisania postów. Sprawdza się to doskonale w przypadku innego bloga na którym się udzielam bo przecież nic tak nie mobilizuje do działania jak zbliżający się deadline. Miałbym też motywację do rzetelniejszego przygotowywania postów, które może by wreszcie dotyczyły jakieś konkretnej materii, a nie tylko moich gorzkich żali. Postaram się coś w tej materii podziałać więcej.

Opublikowano Ogólne, Zdrowotny update | Skomentuj

Zdrowotny update XII

Minęło już trochę czasu od ostatniego posta więc najwyższa pora na małe uaktualnienie. Nazbierało mi się również spora ilość żółci, którą pozwolę sobie tutaj wylać więc pora na kolejny zdrowotny update. Post będzie podzielony na dwie części – pierwszą dotyczącą zespołu jelita drażliwego i leków oraz drugą, w której będą moje żale. Zatem do sedna…

Obecnie zbliża się 3? tydzień testowania Nalcromu. Niestety, nie widzę absolutnie żadnej różnicy w samopoczuciu. Jeszcze trochę mi go zostało więc zobaczę czy coś ciekawego się wydarzy. Z ciekawostek – dopiero teraz zaczyna mi schodzić trądzik z barków i pleców po Metypredzie. Co by nie mówić, sterydy to mocna rzecz.

Całkiem niedawno na forum ChoreJelita.pl pewien użytkownik wrzucił kilka ciekawych nowości związanych z leczeniem zespołu jelita drażliwego. Mowa o 3 lekach, które mogą znaleźć zastosowanie w leczeniu czy łagodzeniu dolegliwości związanych z tą przypadłością. Oczywiście w pierwszym momencie widząc post z obiecującym tytułem aż zaszkliły mi się oczy ale okazało się później, że informacje zawarte w linkach nie są takie całkiem nowe aczkolwiek większość chorych, która nie gnije w piwnicy i w Internecie tak jak ja, pewnie o nich nie wiedziała. Pozwolę je sobie tutaj przytoczyć:

  • ondansetron – trwają badania (już w zaawansowanej fazie) nad stosowaniem tego leku (antagonista receptora serotoninowego 5-HT3), który do tej pory stosowany był np. u chorych po chemioterapii w celu zapobiegania wymiotom. Okazuje się, że w badaniach na chorych na IBS-D (postać biegunkowa ZJD), lek ten powoduje złagodzenie objawów choroby. Bardzo obiecująca sprawa bo póki co zdobycie recepty na ten lek przez osobę chorą na IBS jest prawie niemożliwa. O lekach z tej grupy czytałem już kiedyś ale nie wiedziałem, że już od dawna trwają pełnoprawne badania nad wprowadzeniem ich do leczenia osób z jelitem drażliwym.
  • leki antyhistaminowe – o tym było już na moim blogu, sam testowałem cetyryzynę. Myślę, że osoby chore na IBS powinny sprawdzić czy właśnie walka z histaminą nie przyniesie im ulgi tym bardziej, że leki dostępne są bez recepty i są w miarę bezpieczne.
  • witamina D3 – o tym, że sporo osób ma niedobory tej witaminy nie trzeba nikogo przekonywać. O tym, że te niedobory mogą być niebezpiecznie – również. Problem w tym, że sporo osób z zespołem jelita drażliwego skarży się na zaostrzenie dolegliwości w trakcie suplementacji witaminą D3. Ja z kolei mam zupełnie odwrotne odczucia. Widocznie nie ma tutaj uniwersalnej reguły.

W wątku pojawiła się również informacja o leku IBgard, który jest jakąś wyrafinowaną formą ekstraktu z mięty pieprzowej zamkniętego w kapsułkach dojelitowych. Oczywiście niedostępne w Polsce. Można w sieci znaleźć opinie zza oceanu na temat tego leku i wygląda na to, że jest to warte spróbowania.

Ostatnią rzeczą, którą chciałbym się podzielić z innymi chorymi jest to, że naczytałem się mnóstwo historii chorych na IBS, również tych, które mają szczęśliwe zakończenie. Kilka z tych historii łączy jedna dziwna rzecz: chorzy na IBS-D twierdzili, że pomogła im suplementacja wapnia. Pomagał zwykły węglan wapnia. Jako, że miałem w mojej apteczce zachomikowany wapń, zdecydowałem się na testy bo jakoś nigdy nie umiałem się zmobilizować do regularnego brania. Oczywiście nie wierzę, że to pomoże.

To byłoby na tyle jeśli chodzi bezpośrednio o sprawy zdrowotne. Pora na moje narzekanie.

W środę zeszłego tygodnia odwiedził mnie dobry znajomy z gimnazjum i liceum. Razem ze swoją żoną odwiedzili mnie na chwilę bo byli w trasie. Udało się chwilę na spokojnie porozmawiać i… Poczułem zazdrość. Taką bez złośliwości, bo życzę im jak najlepiej. Zazdrość spowodowaną tym, że życie im się układa, że zajmują się normalnymi problemami życia dorosłego, pracują, bawią się i cieszą życiem. Zdrowie (na całe szczęście) im nie dokucza więc ich siły i chęci pochłaniają zwykłe, codzienne zajęcia. Zazdroszczę im, bo moje życie najpewniej nigdy tak nie będzie wyglądać.

Kolejną sprawą jest to, że teraz już wiem, co powoduje to, że nie potrafię normalnie spać. Chorzy na jelita często skarżą się na niską jakość snu i wszystkie konsekwencje takiego stanu rzeczy. Kiedyś potrafiłem wysypiać się dobrze, a nawet jeśli spałem za mało godzin to nie miałem z tego tytułu żadnych problemów. Teraz okazuje się, że brzuch potrafi mnie częściowo wybudzić w środku nocy kilka razy. Nietrudno się domyślić, że rano budzę się i jestem jak zombie. W ciągu dnia aż skręca mnie żeby dospać jeszcze godzinę lub dwie. Kiedyś wydawało mi się, że to tylko moje urojenia ale jak się okazuje, jest to wina tego, że w pozycji horyzontalnej mój brzuch zaczyna bulgotać i ściskać podwójnie.

Matury w pełni. Choć ja matury mam już dawno za sobą i był to w zasadzie ostatni czas kiedy cokolwiek mi się w życiu udało to wyjątkowo w tym roku się nimi stresuję. Stresuję się podwójnie bo Osoba mi bliska właśnie z nimi walczy. I nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego gdyby nie to, że jak na złość, walczy również ze zdrowiem, które znowu płata figle. W strategicznym momencie bo przecież nieszczęścia muszą chodzić parami. Co gorsza, jej sytuacja jest bardzo podobna do mojej. Coś się dzieje złego ale nikt nie wie gdzie i dlaczego. Szlag by to wszystko trafił. Na dodatek dręczy mnie myśl, że sam sobie nie potrafię pomóc, a chciałbym pomóc komuś innemu tyle, że… Nie wiem jak i nie mam czym.

Wielkimi krokami zbliżają się gorętsze dni. Większość ludzi czekało na ten moment kilka miesięcy, a we mnie wzbudza to tylko wstręt. Transformacja w człowieka-ślimaka właśnie trwa…

To chyba tyle.

Opublikowano Leki, Ogólne, Zdrowotny update | Skomentuj

Zdrowotny update XI – Metypred, Nalcrom

Pora na odświeżenie mojego wątku. W ostatnim poście wspominałem, że przetestuję jeszcze raz sterydy. Ostatecznie zdecydowałem się na Metypred, 24 mg na dobę. Kurację stosowałem równe 10 dni i od wczoraj już jestem bez „koksu”. Dawka niezbyt duża, czas kuracji również niezbyt imponujący więc żadnych fajerwerków się nie spodziewałem.

Co mnie skusiło do tego, żeby spróbować jeszcze raz sterydów? Przede wszystkim to, że chciałem spróbować innego preparatu (wcześniej stosowałem Encorton) oraz fakt, że u większości osób z wszelkiej maści zapaleniami sterydy działają dosyć szybko i skutecznie. Po 10 dniach stosowania Metypredu mogę ostatecznie stwierdzić, że w temacie mojego brzucha nie zmieniło się nic. Kompletnie nic. Może terapia trwała zbyt krótko, może dawka była za mała, nie wiem. Nie ma również powodu żeby na podstawie tego eksperymentu wyciągać jakieś sensowne wnioski. Skoro sterydy nie działają to widocznie problem z brzuchem nie leży w układzie odpornościowym tylko gdzie indziej. A może jestem po prostu sterydooporny i żaden steryd nie zadziała na mnie w zadowalający sposób?

Kiedy pierwszy raz usłyszałem od lekarza, że trzeba będzie sprawdzić czy steryd poprawi stan mojego brzucha, byłem przerażony. Bałem się, że jeśli steryd zadziała to będę miał rozwiązanie zagadki podane na tacy. Teraz bałem się, że kolejne podejście do sterydów nie przyniesie żadnych zmian bo będzie to oznaczać, że dalej stoję w miejscu i nadal nie wiem nic. Z chęcią przetransformowałbym się w chomika tylko po to żeby miesiąc lub dwa poczuć się tak jak czułem się kilka lat temu.

Ze skutków ubocznych, które zdążyłem u siebie zaobserwować po tych 10 dniach mogę wymienić: uderzenia gorąca, nasilona potliwość, szybsze męczenie się i drżenie mięśni. Waga bez zmian, opuchlizny zero. Nie mam również żadnej gastrofazy, która męczyła mnie na Encortonie. Pojawiły się za to pierwsze syfy na barkach i plecach. Ogólnie nie ma tragedii ale to pewnie zasługa niskiej dawki. Steryd odstawiłem od razu. Nie umarłem, chociaż nie wiem czy to dobrze…

Wspomniałem również, że mam jeszcze jedną fajną rzecz do przetestowania. Jest to wspomniany w tytule Nalcrom. Było nieco zachodu z jego zdobyciem (lek nie jest już dostępny w Polsce) ale udało się ogarnąć jedno opakowanie do testów. Lek stosuję od zeszłego piątku i póki co nie czuję nic. Na efekty ponoć trzeba nieco poczekać. Lek ten powinien być dobrze znany osobom cierpiącym na alergie pokarmowe.

To chyba tyle. Czuję zbliżającą się wielkimi krokami pustkę bo po Nalcromie nie ma już nic co byłoby warte spróbowania…

Opublikowano Zdrowotny update | Skomentuj

Metypred – test

Mała aktualizacja z mojej strony. Wpadłem na świetny pomysł. W przepastnej szufladzie z lekami walało mi się nieotwarte jeszcze opakowanie z Metypredem, które dostałem kiedyś na wypadek jakiegoś drastycznego zaostrzenia. Stwierdziłem, że skoro Encorton na mnie nie działał to może Metypred będzie lepszy… Metypred stosowałem już kiedyś, przy okazji zespołu Guillain-Barre. Wprawdzie brałem go po skończeniu deksametazonu ale cóż mi szkodzi spróbować…

Doczytałem się w ulotce Encortonu, że możliwe jest „doraźne” stosowanie sterydu przez krótki czas, bez konieczności stopniowego redukowania dawki. Takie podejście możliwe jest w przypadku brania 30 mg prednizonu przez 2 tygodnie lub 40 mg przez tydzień co odpowiadałoby 24 mg metyloprednizolonu przez 2 tygodnie lub 32 mg przez tydzień. Zastanawiam się jeszcze który wariant byłby lepszy w ramach mojego jednorazowego testu. Zastanawiam się też, co może pójść nie tak, kiedy chciałbym brać np. 40 mg przez 2 tygodnie po czym odstawić lek z dnia na dzień.

Czytałem również, że u niektórych chorych Encorton po prostu nie działa na jelita. Czemu? Nie wiadomo. Natomiast dopiero zmiana na inny steryd (np. właśnie na Metypred) spowodowała zdecydowaną poprawę.

Chyba jednak zdecyduję się na 24 mg Metypredu (odpowiednik 30 mg Encortonu) i w zależności od tego co się będzie działo zdecyduję czy kuracja będzie trwała 7 dni lub więcej. Po zakończonych testach mam jeszcze w zanadrzu jedną ciekawą rzecz, którą udało mi się załatwić szybciej niż planowałem. Oczywiście wspomnę o tym w kolejny wpisie.

Opublikowano Glikokortykosteroidy, Leki, Ogólne, Zdrowotny update | 2 komentarze